No dar nada por hecho

Susan Zbacnik

• Procedimiento de Whipple seguido de quimioterapia y radiación
• Perfil molecular conduce a un ensayo clínico
• Pruebas genéticas muestran que no es portadora de BRCA a pesar de los antecedentes familiares de cáncer
• Participa en un ensayo clínico de inmunoterapia

Sabía que algo andaba mal cuando, en junio de 2015, noté que estaba perdiendo peso sin saber por qué y siempre me sentía cansada.

Había tenido problemas de sobrepeso la mayor parte de mi vida, así que al principio pensé que adelgazar era algo bueno. Para comienzos de julio, me sentía muy cansada, pero soy una persona activa, así que pensé que era por haber estado mucho más activa. Después noté que mis heces cambiaron de color. Pensé que podría tener hepatitis, la cual podía haber contraído mientras hacía kayak en un río sucio. Para cuando fui al médico, mi orina también estaba cambiando de color. Después de ver al médico, noté que parecía tener ictericia (hasta ese momento, supuse que era un bronceado por haber estado al aire libre).

En julio, fui al médico. Inicialmente, me hicieron análisis de sangre que mostraron niveles elevados de enzimas hepáticas y bilirrubina. Me enviaron a que me hiciera una ecografía abdominal, que mostró una masa no concluyente en el páncreas. Por esta razón, me realizaron una tomografía computarizada, que confirmó un tumor en el páncreas. Dos procedimientos endoscópicos (ERCP y EUS) confirmaron el diagnóstico de cáncer de páncreas. Después de conocer mi diagnóstico, me comuniqué con Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) y me proporcionaron información útil por medio de sus servicios para cuidadores de Patient Central.

Un mes después, el Dr. John Brems me realizó un procedimiento de Whipple en el Sherman Hospital en Elgin, Illinois. Soy trabajadora social clínica, por lo que para mantener la mente alejada de mi situación, volví a trabajar a tiempo parcial tan pronto como pude (aproximadamente un mes después de la cirugía y después de que el Dr. Brems lo aprobara).

Mi oncólogo, el Dr. Veerpal Singh de Illinois Cancer Specialists en McHenry, Illinois, me explicó que había células cancerosas en algunos de mis ganglios linfáticos (estadio IIb) y que necesitaría quimioterapia y radiación. En septiembre de 2015, comencé 12 semanas de quimioterapia con gemcitabina (Gemzar) y terminé en diciembre de 2015. En enero de 2016, comencé seis semanas de radiación con el Dr. Terrence Bugno del Centegra Hospital (ahora parte de Northwestern Medicine) en McHenry, Illinois, además de quimioterapia con capecitabina (Xeloda). Terminé este tratamiento a mediados de febrero y luego comencé otras 12 semanas de quimioterapia con gemcitabina en marzo, la cual finalizó en mayo. Seguí trabajando durante los siete meses de quimioterapia y radiación. El trabajo realmente me ayudó a sentirme mejor.

El perfil molecular conduce a pruebas genéticas

Finalicé el tratamiento y me sentía bien cuando recibí una llamada de PanCAN en mayo de 2016. Me pidieron que participara en su programa Know Your Tumor®, que proporciona un perfil molecular del tumor, para que el tratamiento pueda personalizarse. Acepté hacerlo, aunque ya había terminado mi tratamiento.

Me enteré de que podría tener la mutación del gen BRCA2, por lo que me recomendaron hacerme pruebas genéticas. Estaba preocupada por mis hijos, porque ambos abuelos tuvieron cáncer de páncreas y ambas abuelas tuvieron cáncer de mama. Quería sacar algo positivo de mi diagnóstico de cáncer de páncreas. Me sentí empoderada para dar este paso. Hablé con el Dr. Malcolm Bilimoria del Northwest Community Hospital en Arlington Heights, Illinois, y programé la prueba genética para octubre de 2016 por medio de su consultorio.

En enero de 2017, elegí al Dr. Bilimoria como mi cirujano porque creía que necesitaba a alguien que entendiera completamente el tipo de cirugía al que me sometí y las complicaciones que podían surgir. Me gustaba su manera de trabajar, ya que hace un seguimiento de sus pacientes durante cinco años, supervisa su atención médica y usa un enfoque de equipo junto con mi gastroenterólogo (el Dr. Willis Parsons de Northwest Community Hospital), mi oncólogo y otros médicos. Tiene una enfermera de enlace muy experta, servicial y compasiva, Stephanie Evans, RN, y cuenta con un maravilloso grupo de apoyo para pacientes con cáncer de páncreas, estómago y esófago que se encuentra una vez al mes. El Dr. Bilimoria da a sus pacientes los resultados de las tomografías computarizadas (y otras pruebas) en menos de una hora de hacer la prueba, lo que realmente alivia la ansiedad.

Ensayo clínico de inmunoterapia

Perthera, el laboratorio que realizó el perfil molecular, y mi agente de servicios para pacientes de PanCAN se comunicaron conmigo para invitarme a participar en un ensayo porque cumplía con los requisitos, ya que tenía un cierto tipo de cáncer/tumor sólido que se había tratado con éxito mediante cirugía y luego quimioterapia y radiación. También había tenido una tomografía “limpia” reciente que no mostraba indicios de la enfermedad.

Me inscribí en la fase I del ensayo con vacunas de inmunoterapia en Detroit, Michigan y me aceptaron. Dado que el estudio se encontraba en la fase I, no había garantías de que las vacunas de inmunoterapia genética me ayudarían y no había garantías de que no me harían mal, pero pensé que era importante hacerlo.

El Dr. Anthony Shields del Karmanos Cancer Center en Detroit es el oncólogo que dirige el estudio. Entiendo que la fase del estudio en la que estoy participando tiene como objetivo determinar las dosis tolerables en seres humanos. Al principio del estudio, descubrieron que parecía que la vacuna se toleraba bien, por lo que agregaron un tercer grupo al estudio que incluía dosis más altas que la dosis inicial con la que comenzaron el estudio. Me eligieron al azar para recibir una de las dosis más bajas.

Tuve que viajar a Detroit desde mi hogar en Chicago cada dos semanas desde finales de octubre de 2016 hasta principios de marzo de 2017. Recibí las vacunas una vez cada cuatro semanas durante cuatro meses. Dos semanas después de cada vacunación, tenía que regresar para realizarme análisis de sangre y para una consulta con el Dr. Shields. Ahora solo tengo que regresar cada seis meses durante los próximos dos años para análisis de sangre y consultas con el médico.

Durante el ensayo, me enteré de que no tengo la mutación de BRCA. Decidí continuar con la vacuna de todos modos, para ayudar a futuros pacientes.

El apoyo es muy importante

Al recordar los últimos años, entiendo la importancia que tuvo mi red de apoyo durante el diagnóstico y el tratamiento, y la sigue teniendo aún hoy. Mi familia fue mi roca durante todo el proceso.

Antes de mi cirugía, me uní a un grupo de apoyo para el cáncer de páncreas. Por medio del grupo, encontré a mis médicos, que todavía me ofrecen su apoyo. Todavía acudo a las reuniones del grupo de apoyo para poder ayudar a otras pesonas que están enfrentando un diagnóstico nuevo. También usé todos los recursos que PanCAN ofrece a sus pacientes.

Mantenerse activo

Atribuyo mi rápida recuperación al movimiento y ejercicio diarios. Soy una persona muy activa (hago kayak y ando en bicicleta), por lo que una semana después de volver a mi casa de la cirugía volví a mi clase de Jazzercise, aunque apenas podía hacer todos los movimientos.

Sobre todo, no doy nada por hecho. Tengo un dicho curioso: estoy contenta de no ser un atún, porque tengo un nueve por ciento de probabilidades de sobrevivir durante cinco años después de mi diagnóstico de cáncer de páncreas, pero un atún pone entre un millón y cinco millones de huevos, pero solo dos o tres sobreviven y llegan a ser adultos.

No tengo idea de lo que sucederá después con el cáncer, pero he tenido mucha suerte hasta ahora.

Susan falleció siete años después de su diagnóstico. Su disposición a probar ensayos clínicos y someterse a los últimos tratamientos es parte de su legado para los futuros pacientes con cáncer de páncreas. Nuestro más sincero pésame a su familia.