Un ensayo clínico para un tipo raro de cáncer de páncreas

Allison Lippman Kuban

• El dolor conduce a un diagnóstico estremecedor
• La quimioterapia es el primer paso
• Las pruebas genéticas conducen a un ensayo clínico

Tenía 31 años, estaba dedicada a mi profesión como gerente de hotel, me acababan de ascender a Gerente General y estaba en pareja con “la persona indicada” desde hacía casi un año.

La primavera de 2017 fue un período intenso en el trabajo y me estaba concentrando en lo que necesitaba hacer para tener éxito. Cuando comencé a sentir un dolor en el lado izquierdo que no se iba, supuse que era a causa del “estrés” y que debía beber más agua, dejar de consumir gluten, lácteos, carne, etc. Intenté de todo para determinar cuál era el problema, pero no me hacía tiempo para ir al médico. Sin embargo, nada ayudaba a calmar el dolor, que iba y venía, así que decidí consultar a mi doctora.

No sentía mucho dolor el día de la consulta y me irritaba la idea de ir. La doctora ordenó una tomografía computarizada. Cuando regresé la semana siguiente por los resultados, me dijo que no se había detectado nada y sugirió que tomara Prozac para la ansiedad y el estrés. Tomé el informe, lo leí y vi la palabra “masa”, pero me imaginé que todo estaba bien porque eso me había dicho la doctora. Pero no tomé Prozac porque no sentía ansiedad. En cambio, fui a ver a un gastroenterólogo. Ese día tenía mucho dolor. El doctor programó una colonoscopia para la semana siguiente. Detestaba tener que esperar, pero confiaba en este doctor y sabía que descubriría lo que me ocurría.

Pero el dolor seguía empeorando. Comenzaba a sudar mucho de repente, no podía comer, no podía dormir y no podía esperar por la colonoscopia. El lunes anterior al procedimiento, entré al trabajo antes porque tenía una presentación ese día, para la revisión de mitad de año. Estaba cerca de mis supervisores, quienes se dieron cuenta de que no me sentía bien. Ya me había retirado temprano un par de veces debido al dolor. Cuando una de las supervisoras vio que estaba empapada en sudor, no me podía concentrar y estaba paralizada por el dolor, me envió a casa y me dijo que fuera a la sala de emergencias si empeoraba. Recuerdo que pensaba que el dolor pasaría, que no necesitaba ir a la sala de emergencias y que había trabajado durante semanas para esta presentación y que quería terminarla. Pero luego me sentí agradecida de que me dejara ir a recostarme.

Cuando llegué a casa, el dolor era tan fuerte que pensé que me desmayaría en la cama. Llamé a Eric (mi novio en ese momento) y le dije lo que había ocurrido y que quizás necesitaría ir a la sala de emergencias. También llamé a mi papá, quien llamó a Eric para decirle que me llevara cuando llegara a casa.

No sentía dolor cuando llegué a la sala de emergencias, donde me hicieron análisis de sangre y una ecografía, y respondí a preguntas sobre mi salud. Mi mamá nos encontró en el hospital. Cuando el doctor de la sala de emergencias llegó y dijo que había “lesiones en el hígado”, vi que mi mamá bajó la cabeza, pero yo no entendía lo que eso significaba. Nunca había oído la palabra “lesiones” antes. Me llevaron a una sala y me inyectaron suero con analgésicos intravenosos (IV) para que pudiera dormir esa noche. ¿Lesiones? ¿Internación? No tenía idea de lo que ocurría.

Finalmente, un diagnóstico

Al día siguiente, me realizaron una biopsia. Sabía que las cosas eran graves porque mi papá vino al hospital. Comencé a sentirme un poco mejor, caminé por los pasillos y comí algo. Mi objetivo era llegar a casa a tiempo para celebrar mi cumpleaños. No me di cuenta de que me encontraba en el piso de oncología hasta que vi un mensaje de texto en el teléfono de mi mamá. Sentí un nudo en el estómago. ¿Tenía cáncer? El jueves, el médico me dijo que tenía cáncer neuroendocrino y que necesitaría una inyección una vez al mes como tratamiento. Eso era algo que podía hacer. Tenía tantas preguntas, pero el médico me repetía “una cosa a la vez”. Ese dicho se ha quedado con nosotros hasta hoy: una cosa a la vez.

Por fin pude regresar a casa y celebrar mi cumpleaños junto a mi familia, Eric y su familia. Pero recibí un llamado del oncólogo. Los resultados de los otros estudios estaban listos y quería hablar de ellos conmigo y mi familia. Le dije que era mi cumpleaños, pero que lo veríamos a la tarde.

La masa en el páncreas no era un cáncer neuroendocrino, sino que se trataba de un carcinoma de células acinares, otra forma poco común de cáncer de páncreas. Todo lo que oí fue quimio, que mi cabello se caería después del segundo tratamiento y el resto fue todo confuso. Mis padres me decían una y otra vez que estaría bien y que estarían a mi lado.

Una segunda opinión

El papá de Eric es médico y a través de él fui a UT Southwestern (en Dallas, Texas) para una segunda opinión con el Dr. Shaalan Beg, quien fue muy paciente, amable y confiable. Me explicó los distintos estadios del cáncer y que me encontraba en el estadio IV, ya que se había metastatizado al hígado y los ganglios linfáticos. Un plan de tratamiento con quimio cada dos semanas comenzaría después de que me colocaran una vía de acceso en el pecho.

La consulta fue un poco confusa. Recuerdo salir de allí y colapsar en el pasillo junto a mis padres. Lloré y me recordaron que no estaba sola. No estaba triste ni enojada porque tenía cáncer, pero sentía que había decepcionado a mi familia y a mi novio. Tenían que atravesar esta adversidad conmigo y no tenía idea hacia dónde me llevaría este viaje.

Tratamiento y pruebas genéticas

La quimio era una combinación de medicamentos, que incluían 5-FU, leucovorina, irinotecán y oxaliplatino, junto con otros tantos. Me hicieron 14 rondas de quimio, pero el oxaliplatino me enfermaba tanto que el doctor lo suspendió después de 10 rondas. Cada dos semanas iba al hospital y me colocaban una bomba que utilizaba durante 48 horas. Me administraban entre 10 y 15 medicamentos más para ayudarme a controlar los horribles efectos secundarios. Estos incluían inyecciones de Neulasta, potasio, parches para las náuseas, morfina, Compazine, Ativan, Phenergan, Zofran, Zoloft, Xanax, Miranol para ayudarme con el apetito, Celebrex, Restoril, y enjuagues bucales y pasta de dientes especial para las llagas bucales que me provocaba la quimio. Solía tener una pequeña bolsa de píldoras que llevaba a todos lados.

Me sentía mal nueve de cada diez días y me estaba desmoronando. Perdí el cabello, la chispa de mis ojos y casi toda la fuerza física. Ya ni siquiera podía alzar a mi sobrino de cuatro años, lo que me rompía el corazón. Él me preguntaba: “¿Te sientes mejor hoy, tía Alli?”. Todo lo que quería hacer era levantarlo en mis brazos y decirle: “Sí, me siento mejor”. Mi novio me propuso matrimonio después del quinto tratamiento. Creía tanto en mí y tenía tanta esperanza, que yo debía seguir luchando. Sin embargo, estaba tan enferma que mi calidad de vida era pésima. Estaba desesperada por un descanso. Incluso le pregunté a mi mamá: “¿Cuánto tiempo puedo vivir sin quimio?”.

Al inicio del tratamiento, el Dr. Beg envió mi biopsia para una prueba genética. Para sorpresa de todos, el centro de análisis lo llamó porque encontraron una mutación llamada fusión RET. Recuerdo que el Dr. Beg dijo: “rara vez llaman, porque no siempre encuentran algo”. También dijo que existen ensayos clínicos de medicamentos que atacan genes mutados específicos.

Después de que nos enteramos de la mutación, mi madre llamó al centro MD Anderson en Houston. Fui allí en enero y me reuní con el Dr. Vivek Subbiah, el doctor más alegre que he conocido. Él confiaba en que el medicamento del ensayo funcionaría, mi cabello volvería a crecer, me casaría y los tumores se reducirían. Era mucho en que confiar, pero vi la esperanza y la chispa en los ojos de Eric y de mis padres. Sabía que tenía que intentarlo e interrumpir el régimen de quimio.

La vida con la esperanza en un ensayo clínico

Comencé el ensayo en el MD Anderson en enero de 2018 y continúo participando. La empresa farmacéutica paga por los viajes, los medicamentos y los costos de viajar hasta Houston para las citas. Los tumores se han reducido casi un 40 por ciento. Mi boda fue en abril. Y puedo alzar a mi sobrino.

Realmente, no he tenido efectos secundarios físicos de los medicamentos. Sin embargo, sí tengo una lucha emocional. Estuve tan aislada de todo el año pasado, intentando sobrevivir cada tratamiento de quimio. Ahora, todo está regresando y estoy procesando esas emociones. Escribir me ayuda mucho y quiero escribir un libro.

Mi vida tiene esperanza ahora y he cobrado fuerzas al contar mi historia. Espero darles esperanza a otros. Solo hay que ocuparse de una cosa a la vez, como me dijo el doctor.