Elegir el equipo adecuado

Brigitte Régnier

• Diagnóstico de estadio III
• Un plan de tratamiento poco común que incluye quimioterapia, radiación, cirugía y más quimio
• Dos años sin cáncer
• Recurrencia en los pulmones significa un nuevo plan

Con una enfermedad difícil de tratar como el cáncer de páncreas, buscar los mejores equipos expertos del país es lo que le recomendaría a cada paciente nuevo con cáncer de páncreas.

Hace dos años y medio, cuando me enteré de que tenía cáncer, no tenía idea, pero en retrospectiva ahora sé que fui muy afortunada por haber sido remitida a un equipo multidisciplinario de alta categoría.

En enero de 2016, mi nueva doctora de atención primaria, a quien le debo eterna gratitud por su intuición, sospechó un problema grave cuando algo no estaba del todo bien en mis análisis de sangre. Me envió a hacerme más pruebas en uno de los tres principales hospitales de Boston, Beth Israel Deaconess Medical Center. Fue entonces que mi cirujano, el Dr. A. James Moser, codirector del Pancreas and Liver Institute, me dio la terrible noticia: un tumor en la cabeza del páncreas en estadio III, resecable limítrofe. Me acababa de mudar con mi esposo a Cape Cod y esperaba disfrutar de la vida en la playa. Tenía 61 años. Ese día mi vida cambio drásticamente en un instante.

Quimiorradiación antes de la cirugía

El tumor era pequeño, de poco más de un centímetro. Además, no se veía metástasis; los ganglios linfáticos también parecían estar libres de cáncer. Respiré aliviada, por un tiempo muy corto, desafortunadamente. Debido a su ubicación, el tumor ya envolvía la vena porta y la arteria hepática derecha, lo que era una ubicación poco común. Ningún cirujano quería operar en ese momento; de hecho, solo unos pocos consideran la cirugía cuando hay arterias afectadas. El protocolo estándar para un tumor en este estadio es quimioterapia para retardar el crecimiento del cáncer y la posible participación en ensayos clínicos; el pronóstico era de aproximadamente un año de vida.

El plan de tratamiento que mis médicos recomendaron fue poco común e innovador en el momento: FOLFIRINOX por tres meses si lo toleraba, nuevas tomografías computarizadas para una nueva evaluación y, si todo salía como se esperaba, radioterapia con CyberKnife. Luego, me harían la cirugía de Whipple seguida de tres meses de quimioterapia para finalizar el tratamiento. El tratamiento no siguió el protocolo estándar, que establece cirugía primero, y luego quimioterapia. Sin embargo, estudios recientes están comenzando a mostrar que la quimioterapia antes de la cirugía alarga significativamente la vida de los pacientes.

El valor de un equipo de tratamiento creativo

Para mí no hay duda de que mi equipo médico era el adecuado. Todavía estoy viva, y se lo debo a este excelente equipo multidisciplinario. Además del Dr. Moser, están la Dra. Rebecca A. Miksad y la Dra. Mary Linton B. Peters (oncólogas), el Dr. Anand Mahadevan (radioncólogo), el Dr. Douglas K. Pleskow (gastroenterólogo), el Dr. Jeffrey L. Weinstein (radiólogo), la enfermera de oncología Carol Pilgrim y la enfermera de tratamiento Nicole Doucet. En mi equipo son todos expertos en cáncer de páncreas, brillantes, valientes y dedicados. Brillantes porque se necesita un conocimiento muy específico para discernir lo que pueden y no pueden hacer para salvarles la vida a sus pacientes. Valientes porque deben tomar decisiones riesgosas fuera de los protocolos estándar. Dedicados porque deben tener fortaleza interna para aceptar riesgos y poner la vida de sus pacientes en primer lugar y para mejorar las prácticas de atención habituales. Trabajan en equipo y reúnen sus respectivas habilidades para beneficio del enfermo. A mí, como paciente, este trabajo en equipo me proporcionó atención continua entre las diferentes disciplinas, sensación de seguridad y una enorme confianza en mis médicos.

Esto fue sumamente valioso. No sufrí ninguna complicación y vivo una vida normal, como con normalidad (con la ayuda de enzimas pancreáticas) y disfruto cada minuto de mi vida. Sé que el riesgo de recurrencia es alto, pero estoy preparada y tengo un equipo médico maravilloso de mi lado.

Los siguientes pasos

Viví sin cáncer durante dos años después de la cirugía, pero en el verano de 2018 descubrí que tenía nódulos pulmonares que están creciendo lentamente. Uno era lo suficientemente grande para hacer una biopsia en agosto; los resultados mostraron que los nódulos eran metástasis de crecimiento lento. Tengo citas programadas para las próximas semanas, incluida una con un cirujano oncólogo torácico, para determinar cuál es la mejor opción para mí. El objetivo es darme más tiempo y tener una buena calidad de vida. ¿Y quién sabe? Quizás podamos convertir este cáncer en una enfermedad crónica.

Me alegré al enterarme de que los médicos ahora obtienen suficientes tejidos de biopsias para realizar perfiles moleculares. El servicio de medicina de precisión Know Your Tumor (Conozca su tumor) realizó un perfil del tumor primario. Me informaron que tengo las típicas mutaciones de KRAS y p53, pero que no tengo inestabilidad microsatelital y que los resultados de la prueba de PD-1/PD-L1 fueron negativos, lo que significa que no soy una buena candidata para la inmunoterapia. Creo que el programa es fantástico, pero mis expectativas de la información que guiaría el tratamiento eran demasiado altas. Mis resultados me decepcionaron hasta que descubrí que solo en la mitad de las personas a quienes se les hace un perfil tumoral se descubre una mutación que puede determinar el tratamiento. Realizarán un perfil de mis nódulos pulmonares y será interesante comparar los resultados.

Ayudar a quienes vienen después

Intento ser la mejor representante que puedo para los pacientes y la investigación sobre el cáncer. Soy comoderadora de un foro sobre cáncer de páncreas en The Cancer Forums y participo en otros foros. Participo en PanCAN PurpleStride, National Advocacy Day en Washington D. C. y otros eventos. Recientemente, me convertí en miembro de la junta directiva de la organización sin fines de lucro AFFPC, y asistiré a la conferencia de AACR sobre cáncer de páncreas de Boston.

Me inscribí en un estudio de investigación dirigido por el Dr. Senthil K. Muthuswamy, en el que algunos de los tejidos de mi biopsia se desarrollarán en organoides vivos y luego se utilizarán para probar medicamentos. También me inscribí en un estudio de biomarcadores a través del Dr. Moser.

En mi opinión, ha habido impresionantes avances en cirugía porque los cirujanos ya no son reacios a tratar tumores con afectación vascular o a extirpar metástasis en determinadas situaciones. Creo que estos avances merecen más atención, ya que realmente nos dan la posibilidad de vivir más tiempo y, en mi caso, vivir más tiempo bien.

Brigitte falleció casi seis años después de su diagnóstico de cáncer de páncreas. Fue una defensora activa, trabajó con pacientes y buscó estudios de investigación. Ofrecemos nuestro más sincero pésame a su familia.