Educación, ensayos clínicos y defensa del paciente

Pat Theobald

• Tratamiento inicial incluye un ensayo clínico
• Anticipación de otro ensayo clínico
•  La importancia de la educación y la defensa

Vivía bien y tenía buena salud hasta marzo de 2013, cuando comencé a tener dolor en el abdomen.

Me diagnosticaron una obstrucción intestinal en la sala de emergencias. Una tomografía computarizada reveló la causa: un tumor en la cola del páncreas. Escuché estas palabras terribles: tiene cáncer de páncreas inoperable en estadio IV. Me dieron un pronóstico de cuatro a ocho meses de vida.

Recuerdo pensar que mi hija estaba por tener su primer hijo y que yo realmente quería conocerlo. Pero sabía que, en momentos difíciles, uno puede elegir darse por vencido o luchar todos los días. Elegí la última opción y así comenzó mi trayecto. Debido a que mi madre murió de la misma enfermedad en 2008, sabía que quería participar en un ensayo clínico.

Mi educación y la de mi familia

Primero, el Dr. Thomas George, mi oncólogo de University of Florida Health en Gainsville, analizó mis opciones de ensayos clínicos. Luego lo discutí con mis dos hijas; una es investigadora del cáncer y la otra enfermera especialista. Ellas hicieron muchas preguntas, lo que era crucial, porque es importante estar informados. Y no se debería tener miedo de participar en un ensayo. Una vez que obtuvimos las respuestas que necesitábamos, mi familia me alentó a participar.

Comencé la quimioterapia con FOLFOX en mayo de 2013. En septiembre, dejaron de usar el oxaliplatino debido a los síntomas de neuropatía que han desaparecido desde entonces. Así que llevo recibiendo FOLFOX modificado (leucovorina y 5-FU) desde entonces. En mayo de 2013, también comencé a tomar a diario el medicamento dirigido de ensayo clínico (dasatinib) por vía oral como parte de un ensayo clínico.

Desde entonces, mi familia y yo viajamos durante una hora desde Dunnellon, Florida, a UF Health Davis Cancer Pavilion una semana sí y una no, para que pueda recibir el tratamiento mediante una bomba de infusión. Disfruto de una maravillosa calidad de vida y ahora tengo dos nuevos nietos y un nuevo yerno.

Un nuevo ensayo clínico en mi futuro

En octubre de 2016, el tumor mostró un leve crecimiento por primera vez. El Dr. George está comenzando un ensayo clínico muy pronto en el que se utilizan dos medicamentos de inmunoterapia junto con un medicamento dirigido. Tengo programado cambiar a este ensayo cuando consigan la autorización para comenzar.

No puedo expresar con palabras las ventajas de tener un equipo de tratamiento multidisciplinario de personas en estrecha comunicación que me cuidan. Además, todo mi equipo (las enfermeras de infusión, mi auxiliar médico, los enlaces con los ensayos clínicos y el Dr. George) obviamente valora los comentarios de los pacientes como algo de máxima prioridad. Estas dos ventajas resultan en una menor ansiedad y una mayor seguridad, lo cual es muy importante para el paciente en una batalla tan difícil.

Defensa de los pacientes con cáncer de páncreas

He tratado de alentar a las personas con un nuevo diagnóstico a que investiguen sus opciones. Con demasiada frecuencia, se les dice a las personas con un diagnóstico de cáncer de páncreas, especialmente en estadio IV (que son la mayoría), que se vayan a casa y que pongan sus asuntos en orden. Las opciones de tratamiento han cambiado de manera significativa en los últimos años. Es muy importante estar en comunicación con un profesional médico que esté al tanto de todas estas nuevas opciones de tratamiento.

Los ensayos clínicos son una parte muy importante de este asunto. Mi tratamiento no ha sido tan duro como había anticipado antes de comenzar el ensayo clínico. Viajo por toda la Costa Este para visitar a mi familia con frecuencia y me mantengo muy activa a pesar de recibir tratamiento semana de por medio.

Participé en caminatas de 5 km de PurpleStride desde Tampa hasta Boston y conocí a tantos sobrevivientes que están superando esas probabilidades tan sombrías porque no se dieron por vencidos y no se resignaron a volver a casa y poner sus asuntos en orden… investigaron sus opciones y tomaron otro camino.

Pat falleció después de la publicación de su historia. Estamos muy agradecidos de que haya estado dispuesta a compartir su historia con Let’s Win para que otros pacientes con cáncer de páncreas y sus familias puedan enterarse de los diferentes tratamientos que están disponibles. Ofrecemos nuestro más sincero pésame a su familia.