Reimaginar lo posible para sobrevivir el cáncer de páncreas en estadio IV

Marisa Harris Long-term Survivor Of Pancreatic Cancer

• Recibió un mal pronóstico después de que se le diagnosticara cáncer de páncreas en estadio IV
• Se centró en lo positivo y en las personas que desafiaron las probabilidades
• Encontró un médico que combinó la quimioterapia con tratamientos complementarios
• Ahora es una sobreviviente a largo plazo que ayuda a los demás

En esta primavera de 2018, se cumplirán 20 años desde que me diagnosticaron cáncer de páncreas.

Tenía un largo historial de problemas gastrointestinales, así que cada vez que tenía dolores de estómago y de espalda, creía que se trataba simplemente de mi sensible aparato gastrointestinal. Además, consideraba que mis prioridades eran el trabajo, la familia y entrenarme para un maratón. Debido a mis antecedentes, no presté atención a los síntomas.

Pero después de un accidente que sufrí al montar en caballo, observé una hinchazón dura en la ingle. Acudí a mi médico de medicina interna, quién me explicó que se trataba de un ganglio linfático inflamado a causa del accidente. Sin embargo, cuando mi ginecóloga vio la hinchazón durante un examen de rutina, pensó que debía recibir atención inmediata y me derivó a un cirujano. Este sospechó que se trataba de cáncer e inmediatamente programó mi cirugía.

Después de algunas pruebas, el oncólogo nos citó a mi esposo y a mí para darnos la noticia de que yo tenía cáncer de páncreas en estadio IV. Yo no sabía dónde estaba el páncreas, pero pronto me enteré de lo que significaba estadio IV. Mi esposo preguntó qué significaba eso en cuanto a mi esperanza de vida, y el oncólogo le respondió que me quedaban seis meses, o quizás nueve si tenía suerte. Yo dije: “Debe haber algo que se pueda hacer, como quimioterapia o cirugía”. Pero el médico me explicó que era incurable e imposible de tratar desde el punto de vista médico.

Estaba aturdida. Me sentía desplazada en mi propio mundo, como si una plancha de vidrio se hiciera añicos frente a mí y se me exiliara de todo lo que conocía.

Mi cambio de parecer

Si el médico me hubiera dicho: “Probemos con la quimioterapia”, lo habría hecho y no hubiera buscado nada más. Pero me dijo que no se podía hacer nada. El hecho de que se me dijera eso me cambió la vida.

Tomé una licencia de mi trabajo y comencé a investigar. Sin embargo, la negatividad aumentó cuando fui a una librería y busqué el tema del cáncer de páncreas. Debe tenerse en cuenta que las estadísticas eran peores 20 años atrás que hoy en día. Cerré el libro de golpe y decidí que nunca iba a leer algo negativo sobre el cáncer de páncreas o los cánceres en estadio IV de ningún tipo.

Había pasado la mayor parte de mi vida preguntándome: “¿Por qué algunas personas afrontan o atraviesan con mayor éxito las peores circunstancias?; es decir, ¿qué aportan a esas situaciones?”. Decidí poner en práctica esas características: hacer lo que pudiera para vivir más feliz y, de ser posible, por más tiempo. En el primer impacto del pronóstico, pregunté: “¿Cómo puedo tener la mejor muerte?”. Poco después, enfoqué mi atención en aquellas personas que viven más tiempo de lo que se espera o que incluso sobreviven. Los cientos de artículos y estudios de investigación se convirtieron en la base de mi programa de sanación.

Con mis años de experiencia en contratación en todos los niveles de una empresa, nunca hubiera contratado a alguien que creyera que podríamos fracasar. Por ello, el primer paso que di fue buscar a un oncólogo brillante y con capacitación impecable que creyera en la posibilidad de que pudiera recuperarme. Además, comprendí que esa actitud positiva era fundamental tanto para mi calidad de vida como para el tiempo que viviese, por lo que decidí ser la directora ejecutiva de mi propio programa de recuperación. Necesitaba un equipo de expertos, encabezado por un oncólogo, pero uno que comprendiera que existen muchos factores que contribuyen a mejorarse y mantenerse bien. Pasé de un médico a otro, preguntando: “¿Conoce a alguien que trabajaría conmigo para que me recupere?”. Pregunté esto una y otra vez, hasta que obtuve una respuesta.

Cómo encontrar el oncólogo perfecto

Finalmente, me derivaron al Dr. Mitchell Gaynor*, que practicaba la oncología integral. El Dr. Gaynor creía que la medicina por sí sola no era suficiente y que los pacientes necesitaban incluir cambios en los aspectos físico, mental, emocional y espiritual. Cuando hablé con él, me dijo que había mucho que yo podía hacer. También me aclaró que ya sea que lo eligiera o no para realizar mi tratamiento con él, debía asistir a su grupo de apoyo. Me asombró que dirigiera su propio grupo de apoyo, que incluía cantos y cuencos tibetanos. Dudaba en acudir a la primera reunión porque realmente me asustaba estar rodeada de personas que hablarían sobre el dolor y la muerte. En ese grupo, conocí a personas que se ejercitaban, e incluso corrían, durante el estadio IV. Conocer a los pacientes del Dr. Gaynor, que estaban tan llenos de vida, me convenció de elegirlo como mi oncólogo. La calidad de la experiencia de esas personas fue un factor muy importante en mi decisión.

Debido a mis amplios antecedentes familiares de cáncer (mi madre, mi padre, mis hermanas, mis tíos y mis dos abuelas murieron de cáncer), el Dr. Gaynor sugirió que me sometiera a pruebas genéticas. De hecho, fue el primer médico que me sugirió esto. Me indicó que me realizara una biopsia y descubrí que era portadora del gen BRCA2.

No comencé la quimioterapia de inmediato; los demás oncólogos que había consultado insistieron en que la quimioterapia me daría como mucho un par de meses más y me dejaría muy enferma. Le dije a mi nuevo oncólogo que quería probar sus intervenciones no médicas primero. Él accedió y comprendió que no lograría persuadirme en ese momento.

El Dr. Gaynor cambió mi alimentación, me indicó que comenzara a tomar suplementos y algunos medicamentos recetados, me recomendó un entrenador para que me enseñara ejercicios que complementaran mis trotes y me sugirió asistir a un terapeuta para el cáncer para afrontar mis miedos sobre el diagnóstico y traumas sin resolver del pasado. Mis marcadores tumorales disminuyeron y me sentía mejor en el aspecto físico, mental y emocional, pero las tomografías computarizadas no mostraban mejoría. El Dr. Gaynor me convenció para que comenzara la quimioterapia y me dijo que creía que sin esta el cáncer se propagaría al cerebro. En realidad, me asustó para que me sometiera a ella. Comencé un régimen de carboplatino, Taxol y Taxorete. Me sometí a quimioterapia durante siete meses. Me recetó suplementos y medicamentos para reforzar mi sistema inmunitario, para aliviar algunos de los efectos secundarios y para destruir las células cancerígenas.

Una vez que tomé la decisión de someterme a la quimioterapia, resolví que me divertiría en la sala de quimio y que celebraría estar allí. En lugar de ver la quimio como algo tóxico, la veía como un regalo de científicos dedicados. Hice excelentes amigos entre los pacientes y el personal de enfermería. Perdí el cabello, lo cual fue difícil, porque creía que era mi mejor rasgo físico. Este oncólogo atípico me dijo que a veces debemos perder lo que consideramos más importante para nosotros a fin de comprender quiénes somos realmente. Las pelucas me picaban, por lo que usé los sombreros más lindos que no ocultaban nada, comprendí que no volvería a tener de esos días en que el pelo no queda bien y, de un modo extraño, me sentía más hermosa que nunca.

Continué comiendo alimentos buenos para el cuerpo y tomando suplementos que fortalecían mi sistema inmunitario. Me sometí a acupuntura para reducir o eliminar los efectos secundarios, como las náuseas y la neuropatía. Llevó un tiempo para que los tratamientos dieran resultado, pero me sentía optimista. Además, disfrutaba de la vida, iba a los ensayos de la Filarmónica y mejoraba mis relaciones con mi familia, mis colegas e incluso con desconocidos.

Una vez que el tratamiento terminó, asistía a consultas de seguimiento regulares. Me hicieron tomografías computarizadas cada ocho semanas durante 10 años, pero el Dr. Gaynor observó que estaba recibiendo demasiada radiación, por lo que cambió a resonancias magnéticas. También me hicieron análisis de sangre cada tres meses para controlar los marcadores tumorales. Años después, dado que la posibilidad de que se desarrollaran otros cánceres seguía siendo motivo de preocupación, me sometí a pruebas genéticas por segunda vez. Esta vez, las pruebas se realizaron en un laboratorio más grande y descubrí que era portadora de la mutación BRCA1.

Ahora veo a mi oncólogo cada seis meses para someterme a diferentes tomografías y me hago análisis de sangre cada cuatro meses. Cuento con un equipo de médicos en NYU Langone Health que colabora de manera proactiva.

La fuerza interior

Cuando comencé a cambiar mi alimentación y a seguir las demás recomendaciones del Dr. Gaynor, me sentí empoderada y segura. Estaba concentrada en mi calidad de vida y no solo en el tiempo que me quedara de ella. No estaba dispuesta a aceptar la negatividad de nadie, sino que tomé en mis manos el control de mi vida.

Me concentré en mi propio bienestar, y me dediqué a construir una gran vida con el paso de los años, los meses, las semanas, los días. Decidí que si me recuperaba, nunca más pasaría un día infeliz. Luego comprendí que, en cierta forma, el trabajo más arduo del mundo es pensar y actuar de un modo coherente con lo que realmente nos encantaría pensar, sentir y hacer. Es muy normal reaccionar de manera negativa a los desafíos, pero yo logré superarme para decidir que podía hacer de mi vida algo formidable. Profundicé mis conexiones espirituales con mi esposo y mi religión, y no dejé de centrarme en lo positivo. Este proceso de pensar, sentir y actuar de un modo congruente con lo que más deseamos es un compromiso para toda la vida.

Una vida positiva

El momento en el que comencé a sentir más esperanza, también comencé a compartir mi experiencia con quienes enfrentaban el diagnóstico de una enfermedad terminal. Me he hecho entrenadora integradora maestra certificada, consejera del cáncer y profesional certificada en medicina psicosomática, así como profesional de capacidad de recuperación. Estos y otros pasos me ayudaron a guiar y prestar servicio a personas que atraviesan lo que parecen ser probabilidades sin esperanzas. He descubierto que prestar servicio a otras personas es una de las cosas más edificantes que se pueden hacer.

Es importante educar a la comunidad médica para que empleen términos de uso común que se entiendan con facilidad. Además, debemos hacer preguntas siempre que no entendamos algo. Aun más importante es recordar a la comunidad médica el poder esencial que tiene la mente para impactar la experiencia cualitativa y cuantitativa. Recomiendo a los pacientes elegir a médicos y profesionales curativos que tengan una actitud positiva, que consideren a los pacientes sus socios en el proceso de la recuperación y que compartan la información entre sí para poder prestar un mejor servicio a la persona en todos sus aspectos.

El consejo más importante es no intentar hacer esto solos. Es importante saber que para recuperarse del cáncer es preciso sanar realmente en cada aspecto de la vida. Forme parte de un grupo de apoyo (en persona o en línea), consiga un facilitador, y pida ayuda y ofrézcala mientras atraviesa el tratamiento y después del mismo.

*El Dr. Gaynor falleció en 2015.

Marisa cuenta su historia en “Reimaginar lo posible: sobreviviente de cáncer de páncreas desde hace 20 años“, parte de Serie de videos de sobrevivientes.