Defensa de mi futuro

Close Up Of Three Purple Flowers With Yellow Centers
Stewart Williams; Flickr

• Operación de Whipple para extirpar el tumor
• Cinco años más tarde, el tumor regresa y me extirpan el resto del páncreas
• Durante la recuperación una metástasis en la aorta conduce a tratamientos con Gemzar antes de otra cirugía
• Tres años más tarde una metástasis en el pulmón requiere la extirpación de un lóbulo pulmonar
• La vida como paciente y defensora de pacientes en investigaciones

Soy sobreviviente del cáncer de páncreas desde hace 23 años.

En 1994 tenía 44 años. Había estado perdiendo peso, tenía fatiga y dolor en el abdomen, que pensé que eran cálculos biliares. Cuando me dijeron que era cáncer de páncreas me asusté mucho: en ese momento no sabía nada sobre la enfermedad.

Primer tratamiento

Cumplía con los requisitos para la operación de Whipple, así que el Dr. Lawrence Koep (ahora jubilado), cirujano de trasplantes, me operó para extirpar la cabeza del páncreas. Después de la cirugía me diagnosticaron cistoadenocarcinoma mucinoso, un cáncer de páncreas poco común de crecimiento lento. En ese momento no había tratamiento convencional para este cáncer devastador, así que no recibí quimioterapia ni radiación. Me dijeron que si el cáncer regresaba al páncreas probablemente moriría porque no se puede vivir sin el páncreas. Había muy poca información para los enfermos con cáncer de páncreas. El material de American Cancer Society (Sociedad Americana Contra el Cáncer) decía que la mayoría de los pacientes mueren dentro de cuatro a seis meses.

Durante los siguientes cinco años viví de la fe. Solo sabía que había vivido más que la mayoría de los enfermos con cáncer de páncreas. Tenía esperanzas de lo mejor, pero me preparaba para lo peor. Me sumé al Wellness Community (que ahora se llama Cancer Support Community), donde aprendí a ser una paciente proactiva y a ser parte de mi equipo médico: la voluntad del paciente en colaboración con la capacidad del médico. Esto no fue fácil para mí. No fui educada para pedir una segunda opinión, hacer preguntas y cambiar de médicos si no estaba conforme con mi atención.

El cáncer regresa y regresa

Me estaba preparando para celebrar cinco años de supervivencia cuando detectaron cáncer en lo que me quedaba del páncreas. Gracias a los avances en investigación, descubrí que podía sobrevivir sin el páncreas. El Dr. Koep me extirpó el páncreas y el bazo. Esto significaba que ahora era insulinodependiente y necesitaba enzimas digestivas.

Me sentía afortunada de poder continuar, pero la primera tomografía de seguimiento detectó metástasis en el ganglio linfático muy cerca de la aorta. Consulté con dos prestigiosos oncólogos de Arizona, donde vivo. Ambos me informaron que la metástasis era inoperable.

El Dr. Daniel Von Hoff, que entonces trabajaba en University of Arizona Cancer Center, sugirió que consultara con el Grupo de cáncer de páncreas de MD Anderson, en Houston. En 2002 era el único hospital con un grupo específico para el páncreas. Mi esposo y yo teníamos dudas, pero mi grupo de apoyo me alentó a ir. Así que fuimos. El cirujano jefe del grupo de páncreas me dio algunas opciones de investigación y algo de ESPERANZA. Colaboró con mi oncólogo en Phoenix para proponer un tratamiento experimental para reducir el tamaño del tumor. Me dieron seis meses de Gemzar (que era relativamente nuevo en esa época).

Mi CA 19-9 (un marcador tumoral del cáncer de páncreas) bajó de 9,000 a 13. Me informaron que sí PODÍA operarme y el Dr. Koep extirpó la masa de los ganglios linfáticos. Por tercera vez estaba en remisión completa (no había indicios de la enfermedad).

Los siguientes tres años estuve bien hasta que encontraron una pequeña mancha en el pulmón. Mi oncólogo sugirió observarla durante un año con pruebas cada tres meses. La mancha medía solo un centímetro, pero yo había oído a un renombrado investigador de cáncer de páncreas de Johns Hopkins decir que un centímetro podía ser una sentencia de muerte para un paciente con cáncer de páncreas. El modo “paciente proactivo” se activó una vez más: yo quería seguir adelante. Después de ver a tres médicos más, finalmente me hicieron una biopsia. Cuando recibí los resultados, los médicos reconocieron que “usted conoce su cuerpo mejor que nosotros: es cáncer de páncreas”. Después de consultar con fuentes confiables, varias semanas después la Dra. Camilla Mican, cirujana de tórax, me extirpó el lóbulo derecho inferior del pulmón.

Aunque me siento bien, tengo en ambos pulmones nódulos muy pequeños que no han crecido en varios años. Cuando me enteré de los nódulos, de inmediato me comuniqué con el HonorHealth Research Institute (en colaboración con Translational Genomics Research Institute), donde se puede obtener una segunda opinión de por parte de un experto sobre el cáncer de páncreas. Son parte de mi equipo de atención médica porque conozco la importancia de la investigación en la lucha contra esta terrible enfermedad. Estaban preocupados y ordenaron una tomografía computarizada y pruebas genéticas. Se acordó un programa de seguimiento cada seis meses, por ahora.

Además de la reciente prueba genética, participé en un estudio clínico de Target Now, y me hice dos secuenciaciones de nueva generación para obtener más información sobre mi ADN y ARN.

Mi vida como defensora

Me he convertido en una persona muy activa en la comunidad de cáncer pancreático como defensora de pacientes, en grupos de apoyo y en la comunidad de investigación. A través de la Comunidad de apoyo para enfermos con cáncer (Cancer Support Community), inicié la primera red de pacientes pancreáticos en Arizona: mi grupo ahora está celebrando 13 años de actividad.

Porque conocía la necesidad de los pacientes de estar al tanto, y porque no le tenía miedo de la investigación sobre el cáncer, consideré un rol como defensora de pacientes en investigaciones Mi capacitación educativa es continua y se nutre de conferencias sobre investigación del cáncer y de hablar con enfermos del mundo real. En la actualidad me desempeño como defensora de pacientes en investigaciones y revisora de subvenciones, con especial interés en ensayos clínicos y bancos de tejidos, para el National Cancer Institute, el Departamento de Defensa, el Centro de Cáncer University of Arizona, Translational Genomics Research Institute, Gateway for Cancer Research (asociado con Cancer Treatment Centers of America), American Cancer Society, Pancreatic Cancer Action Network, Patient Centered Outcome Research Institute, y Alliance for Clinical Trials in Oncology.

Cuando hablo con los investigadores sobre las necesidades de los pacientes digo parte en broma: “POR FAVOR encuentren algo pronto. . . Me estoy quedando sin órganos.”