Conversaciones valientes: cómo perfeccionar la comunicación entre el paciente y el cuidador

Cuando aparece el diagnóstico de cáncer de páncreas, los roles y rutinas pueden cambiar por completo, independientemente de cuán sólida sea la relación.

Uno de los cónyuges se convierte en cuidador. Un hijo se convierte en defensor. Las citas médicas, las tomografías y las pruebas invaden la “vida real”. “Todos temen lo que vendrá después, y a muchas personas les cuesta hablar con honestidad sobre lo que sienten o lo que realmente necesitan”, señala Stephanie Davidson, Psy.D., psicóloga clínica y gerente clínica del programa Couples Coping Together Against Cancer en City of Hope, Los Ángeles, California. “Pero resulta que el mejor camino es aceptar esa vulnerabilidad y mantener conversaciones valientes y basadas en valores, desde el principio y con frecuencia”.

Concéntrese en lo que más importa

Uno de los cambios más significativos que puede hacer una pareja formada por el paciente y su cuidador es dejar de hacerse preguntas sin respuesta como “¿funcionará este tratamiento?” o “¿cuánto tiempo nos queda?”. En cambio, hagan preguntas que revelen lo que más importa en este momento.

“Nadie tiene una bola de cristal, ni siquiera su equipo médico”, afirma Davidson. “Pero puede hablar de lo que mejoraría su vida en este momento, teniendo en cuenta que su respuesta cambiará con el tiempo”.

Davidson anima a los pacientes y sus cuidadores a tener conversaciones significativas que giren en torno a preguntas como:

• ¿Qué es lo más importante para usted hoy?
• ¿Qué es lo que más le gustaría poder hacer en las próximas semanas o meses?
• ¿Cuál es su mayor temor? ¿El dolor? ¿Perder autonomía? ¿Perderse un momento importante para la familia?

A veces los pacientes esperan con ansias la boda de su hija o el nacimiento su primer nieto. A veces lo que más les preocupa es el bienestar. No quieren sufrir dolor ni permanecer en un estado de deterioro provocado por la enfermedad. Y a veces, los pacientes y sus cuidadores pueden no estar de acuerdo sobre cuáles son los mejores pasos a seguir.

“Es importante recordar que el tratamiento puede tener diferentes metas”, señala Davidson. En vez de plantearse si recibir tratamiento o no, podría preguntarse:

• ¿Qué esperamos que nos dé el tratamiento ahora: más tiempo, más bienestar, o ambas cosas?
• Teniendo en cuenta lo que más importa, ¿este tratamiento nos acerca o nos aleja de esa meta?

“Estas preguntas no tienen respuestas correctas o incorrectas, pero ayudan a basar las decisiones en lo que realmente importa, no en el miedo o la incertidumbre”, agrega.

Planifique las conversaciones de forma estratégica

Las conversaciones difíciles son más eficaces cuando se abordan de forma proactiva, en vez de durante una crisis o frente a una decisión crucial. “Animamos a los pacientes y a sus familiares a que empiecen a hablar de sus valores desde el inicio del tratamiento y a que hablen de los temas difíciles con regularidad”, explica Davidson. “Así que, en lugar de una charla enorme y aterradora, tenga una serie de conversaciones más breves y sinceras”.

Con el tiempo, estas conversaciones pierden intensidad, y tanto los pacientes como sus cuidadores desarrollan una sensación de seguridad emocional y llegan a un entendimiento común sobre cómo apoyarse mutuamente.

“También es importante tener en cuenta la forma de comunicación”, afirma. “No todos se sienten cómodos hablando sobre sus sentimientos cara a cara. A algunas personas les resulta más fácil expresarse por escrito. Otras prefieren primero leer la información y luego conversar”.

No hay una única forma “correcta” de comunicarse. En cambio, los cuidadores y los pacientes deben preguntarse cuál forma de comunicación es más reconfortante para cada persona, y eso puede cambiar con el tiempo. “El mejor método es el que ayuda a cada persona a sentir que la ven, la escuchan y la comprenden”.

Pida ayuda profesional

Muchos cuidadores y pacientes quieren hablar, pero tienen miedo de decir algo inapropiado o hacer que la otra persona se sienta mal. Ahí es donde la ayuda de un profesional puede ser útil. Los trabajadores sociales, los psicólogos y los terapeutas matrimoniales y familiares, especialmente los que trabajan en el ámbito de la oncología, están capacitados para guiar estas conversaciones. Entienden la dinámica de las relaciones y los retos emocionales y prácticos que presenta el cáncer.

“A veces, contar con un profesional en la sala les permite a todos expresar lo que ya pensaban y sentían, pero no sabían cómo expresar”, señala Davidson. “Se necesita valor para decir “tengo miedo”, “estoy cansada”, “necesito espacio para asimilarlo”; pero esas conversaciones valientes pueden fortalecer los lazos, aumentar la confianza y ayudarle a tomar decisiones que reflejen sus valores”.

En muchos casos hay servicios de apoyo disponibles en el propio centro de tratamiento, pero a menudo no se aprovechan. Pídale a su médico una referencia a un trabajador social, un psicólogo o un defensor de los derechos de pacientes. También puede preguntar ¿qué servicios hay disponibles para ayudarnos a tener estas conversaciones?

¿Sigue necesitando ayuda? Considere la posibilidad de contactar organizaciones como American Cancer Society, CancerCare o Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). Estas organizaciones ofrecen asesoramiento, grupos de apoyo y recursos para cuidadores. “Se necesita valor para pedir ayuda y reconocer que se siente abrumado”, afirma Davidson. “Pero cuando se compromete a mantener el diálogo —entre ustedes y con el equipo de atención médica— se crea un entendimiento común que puede orientar las decisiones, reducir la incertidumbre y ayudarles a avanzar juntos, incluso cuando el camino a seguir no sea claro”.