¿Puede la IA ayudar a personalizar la atención oncológica?

Conozca al gemelo digital de Burt Rosen.

Cuando Let's Win habló por primera vez sobre inteligencia artificial con Burt Rosen, quien tiene un tumor neuroendocrino de páncreas, él usaba ChatGPT para traducir los informes de sus tomografías a un lenguaje sencillo, organizar su historia clínica, analizar las tendencias de sus síntomas y preparar preguntas bien pensadas para sus médicos. Lo usaba como consejero, para aclarar dudas y simplificar información, y como asistente de investigación.

Ahora quiere llevar las cosas un paso más allá. En lugar de simplemente pedirle a la IA que le explique su estado de salud, Rosen quiere que la IA entienda lo suficiente sobre él como para ayudarlo a explorar qué podría suceder después. “Estoy obsesionado con la idea de crear un gemelo digital para probar hipótesis sobre tratamientos antes de probarlos en mí mismo”, dice.

Su objetivo es crear una representación virtual que evolucione con el tiempo y que reúna no solo sus diagnósticos, tomografías y análisis de sangre, sino también sus antecedentes de tratamiento, medicamentos, síntomas, estilo de vida y prioridades personales. En teoría, podría usar toda esa información para explorar distintas situaciones hipotéticas antes de tomar decisiones en la vida real.

Lo que Rosen tiene actualmente es un experimento inicial que apunta hacia esa visión, no una herramienta clínicamente validada para predecir la respuesta al tratamiento. Rosen mismo es cuidadoso al hacer esta distinción. “En este momento, lo veo como un punto de partida”, dice. “Sin duda, todavía no es un punto de llegada, pero es un excelente inicio”.

Prueba de una opción de tratamiento

Uno de los primeros experimentos de Rosen se centró en la terapia con radionúclidos receptores de péptidos alfa (PRRT alfa), un tratamiento en investigación para los tumores neuroendocrinos.

Había estado usando Claude y la plataforma de IA para pacientes My Doctor Friend para crear poco a poco una imagen detallada de su estado de salud a partir de tomografías, análisis de sangre, seguimiento de sus síntomas e innumerables conversaciones sobre sus diagnósticos, tratamientos y estado de salud diario.

Luego, le hizo una nueva pregunta a un sistema que ya conocía bien su situación: ¿Qué podría significar la PRRT alfa para mí?

En el análisis realizado, se tomó en cuenta toda esa información acumulada, incluido su tratamiento previo con PRRT beta, sus recuentos de plaquetas y linfocitos, su función renal, su diagnóstico de carcinoma renal de células claras y su respuesta a tratamientos anteriores. En el análisis, se señalaron los posibles beneficios y riesgos, los aspectos inciertos y los factores que podrían requerir seguimiento o una conversación más detallada con su equipo médico.

Ese contexto que se acumula a lo largo del tiempo es fundamental para la idea de Rosen de un gemelo digital. No quiere tener que ingresar repetidamente unos cuantos datos en una plataforma de IA cada vez que aparezca una pregunta sobre un nuevo tratamiento. Quiere un modelo en constante evolución que ya conozca sus antecedentes médicos y pueda aplicar ese conocimiento cuando surja algo nuevo. “La mayoría de las opciones médicas actuales se nos presentan a partir de estadísticas de salud de la población”, dice Rosen. “Mi deseo es ver cómo algo podría afectar a Burt”.

Uso de la IA para crear recomendaciones personalizadas

La atención moderna del cáncer se basa en evidencia obtenida a partir de grupos de pacientes. Los ensayos clínicos ayudan a identificar qué tratamientos funcionan, para quiénes y a qué costo en relación con los efectos secundarios. Las recomendaciones basadas en la evidencia, incluidas las desarrolladas por la National Comprehensive Cancer Network (NCCN), ayudan a los médicos a llevar esos conocimientos a la práctica. Después, los médicos tienen que aplicar esa evidencia a la persona que tienen frente a ellos.

Rosen se pregunta si, con el tiempo, la IA podría ayudar a llevar esa personalización mucho más lejos. “Gran parte de la atención médica consiste, en realidad, en tratar la salud de la población”, dijo recientemente en un pódcast de NETCast donde se habló sobre la IA en la atención médica. “La verdadera transformación que traerá la IA será llevarla al nivel individual”.

Él imagina un sistema de IA que conozca no solo sus tomografías, análisis de sangre y antecedentes de tratamientos, sino también aspectos que quizás nunca se registren de forma clara en una historia clínica de oncología: qué come, qué tan activo es, sus niveles de estrés, su entorno y qué cosas son importantes para él. “Busco una NCCN para una persona, en lugar de una NCCN para todos”, dice.

Es una visión ambiciosa. También va mucho más allá de lo que hoy la IA dirigida a pacientes puede hacer de manera confiable. Y el fundador de My Doctor Friend, Michael Turken, M.D., M.P.H., cree que Rosen está señalando un cambio importante en la manera en que los pacientes podrían usar estas herramientas.

De Dr. Google a una atención médica gestionada por el paciente

Turken es médico internista en UCSF Health en San Francisco, California, y antes fue especialista clínico en Google Search, una experiencia que le permite tener una perspectiva poco habitual sobre un viejo hábito relacionado con la atención médica.

Mucho antes de ChatGPT, los pacientes consultaban habitualmente al “Dr. Google” sobre sus síntomas, resultados de pruebas y diagnósticos. La IA generativa lleva ese comportamiento a otro nivel. En lugar de escribir unas pocas palabras en un buscador y revisar una lista de enlaces, los pacientes pueden mantener una conversación continua, proporcionar sus antecedentes médicos, cargar resultados y hacer preguntas de seguimiento cada vez más personalizadas.

Turken vio que sus propios pacientes comenzaban a hacer precisamente eso. En lugar de decirles que dejaran de hacerlo, se interesó en cómo podía hacer que esta práctica fuera más útil y segura. “Debemos aceptar que las personas van a usar estos chatbots de IA; pensar lo contrario es ignorar la realidad”, afirma. “Nuestra tarea no es avergonzar a las personas por buscar información ni fingir que van a dejar de hacerlo. Nuestra tarea es diseñar herramientas, teniendo en cuenta ese comportamiento”.

Esto es parte de lo que espera que se convierta en un movimiento hacia una atención médica gestionada por el paciente. Eso no significa que los pacientes van a reemplazar a los médicos. Más bien, comienza por reconocer cuánto trabajo relacionado con la atención médica ya realizan los pacientes y sus cuidadores sin que haya un profesional de la salud presente.

Como saben muy bien los pacientes con cáncer de páncreas, recibir un diagnóstico puede implicar un segundo trabajo no oficial: hacer un seguimiento de los síntomas, manejar los medicamentos, reunir las historias clínicas de distintos especialistas, preparar preguntas y tratar de recordar lo que dijo un médico para poder transmitirlo con precisión a otro.

“Para algunas personas, cuidar de su salud es casi como un trabajo de tiempo completo”, dice Turken. “Merecen algo más que un portal para pacientes y un cuaderno”.

Él cree que, con el tiempo, la IA podría ofrecer parte de ese apoyo que hoy falta, y de esa forma, ayudar a las personas a organizar su información, evaluar mejor sus síntomas y tener un papel más activo en el cuidado y la defensa de su propia salud. “Para aprovechar al máximo el sistema de atención médica, muchas veces tenemos que ser mejores pacientes”, señala.

Crear con los pacientes, no solo para ellos

La colaboración entre Rosen y Turken funcionó en ambos sentidos. Turken contribuyó con su experiencia médica y tecnológica al experimento del gemelo digital de Rosen. A su vez, Rosen aportó la perspectiva de una persona que vive con una enfermedad grave y que usa activamente la IA para manejar su salud.

Ese intercambio de ideas influyó en la manera en que Turken piensa que deberían desarrollarse las herramientas de IA para pacientes. Al principio, imaginó My Doctor Friend, en parte, como una manera de facilitar el uso de herramientas avanzadas de IA para las personas que no tienen conocimientos técnicos. Pacientes como Rosen le han mostrado que algunos quieren dar un paso más: quieren participar en la creación de herramientas diseñadas según sus propias necesidades.

“Me gustaría crear una herramienta que permita a todos involucrarse más en su atención médica, como Burt, sin necesidad de ser expertos en tecnología”, dice Turken. Para Rosen, ese tipo de colaboración también es importante. No espera dejar la responsabilidad de su atención médica en manos del gemelo digital. Es otra herramienta que puede usar para hacer mejores preguntas.

Y esa diferencia se vuelve especialmente importante cuando las respuestas provienen de la IA.

Preguntarle a la IA: “¿Por qué podrías estar equivocada?”

Tanto Rosen como Turken enfatizan que los resultados generados por la IA no deben confundirse con información médica comprobada. La IA generativa puede ser extraordinariamente convincente cuando se equivoca. También puede ser demasiado complaciente y detectar señales de lo que el usuario quiere escuchar y ofrecer una tranquilidad que puede no estar justificada.

Por eso, Turken recomienda a sus pacientes que cuestionen la información que reciben de la IA. Una de sus instrucciones favoritas es sorprendentemente sencilla: ¿Por qué podrías estar equivocada? También recomienda que los miembros pregunten qué otra información podría cambiar la respuesta y que compartan las conclusiones importantes con sus profesionales de la atención médica.

Esto es particularmente importante en un proyecto tan ambicioso como el del gemelo digital de Rosen. Un modelo puede organizar la información existente, identificar factores que podrían ser relevantes y generar preguntas o posibles situaciones. Eso es diferente a demostrar que puede predecir con precisión qué sucederá con su cáncer, o con su cuerpo, después de un tratamiento específico.

Por ahora, Rosen encuentra valor en el proceso mismo de reflexión. En última instancia, quiere un coordinador de atención médica basado en IA que conozca mucho más que los medicamentos que toma y las cirugías a las que se ha sometido. “Quiero que la IA sea mi verdadero coordinador de atención médica, la única entidad, aparte de mí y de mi esposa, que sepa todo sobre mí”, señala. Esto incluye “qué hago para divertirme, cuál es mi nivel de energía y cómo es mi sentido del humor”.

Incluso imagina un futuro en el que ese conocimiento cada vez más completo pueda ayudar a desarrollar tratamientos diseñados específicamente para las necesidades de cada persona. “Sueño con el día en que la IA sepa lo suficiente sobre mí como para diseñar un medicamento específicamente para mí, teniendo en cuenta mis efectos secundarios, mis síntomas, mi estilo de vida y mi alimentación. Y posiblemente incluso fabricarlo en casa con una impresora 3D modificada”.

Ese futuro todavía no ha llegado. Pero Rosen está menos interesado en esperar a que llegue que en explorar, con cautela, lo que las herramientas actuales ya pueden aportar.