Decidida a ganar

Linda Chambless

• Diagnóstico erróneo de infección de vejiga o riñón
• Una segunda opinión llevó a un ensayo clínico
• Efectos secundarios importantes
• Reducción del tumor en un 100 por ciento

Mi diagnóstico oficial es todo un trabalenguas: “Adenocarcinoma metastásico de páncreas con afectación hepática y ósea, junto con carcinomatosis peritoneal”.

En otras palabras, es cáncer de páncreas. Pero comencemos desde el principio…

Un comienzo doloroso

En julio de 2023, de repente sentí un dolor muy fuerte en el lado izquierdo del abdomen. En retrospectiva, había estado perdiendo peso poco a poco, pero no se me ocurrió que fuera algo grave.

Inicialmente diagnosticaron incorrectamente el dolor como infección de la vejiga o del riñón. Mi médico de cabecera me aconsejó beber mucha agua y repetir los análisis de sangre y función renal en “unas semanas”. Después de varias rondas de hidratación y nuevas pruebas de riñón y vejiga, me hicieron una resonancia magnética de la pelvis que detectó un tumor adherido al uréter. Me sometí a toda la batería de pruebas: análisis de sangre, resonancia magnética de la pelvis, tomografía PET, etc. Ahí comenzó la verdadera historia: el 2 de octubre de 2023 me dieron el diagnóstico oficial de cáncer de páncreas.

Tenía 73 años y vivía en Ponte Vedra, Florida.

El primer paso es un ensayo clínico

Mi oncólogo inicial prescribió el “tratamiento convencional”. De inmediato busqué una segunda opinión en el departamento de oncología gastrointestinal de Mayo Clinic en Jacksonville. El Dr. Hani Babiker y el Dr. Umair Majeed me sugirieron que participara en un ensayo clínico que el Dr. Babiker dirigía. El ensayo utiliza una nueva técnica llamada Campos Eléctricos para el Tratamiento de Tumores (TTFields). Desarrollado por la empresa Novocure, TTFields es un dispositivo portátil que administra campos eléctricos de baja intensidad para tratar el cáncer. El ensayo incluye quimioterapia con paclitaxel, cisplatino y gemcitabina, junto con el dispositivo TTFields. Me inscribí de inmediato y recibí tratamiento desde noviembre de 2023 hasta diciembre de 2024.

Las pruebas genómicas de mi tumor revelaron que tenía una mutación KRAS G12D con una alteración en EGFR, lo que, según el Dr. Babiker, respaldaba su plan.

Tantos efectos secundarios…

El tratamiento tuvo muchos efectos secundarios. La quimioterapia me causó caída del cabello, fatiga, dificultad para dormir, escalofríos, edema en la cara y las extremidades inferiores que duraba varios días después de cada infusión, neuropatía periférica y punzadas de dolor repentinas, principalmente en las piernas y los pies. Me apareció hipertensión, que se agravó en los últimos meses del tratamiento. También disminuyó mi sentido del gusto. (Consejo profesional: ¡El jengibre y el limón son lo mejor para eso!)

En cuanto a mi tubo digestivo, al principio tuve episodios frecuentes de estreñimiento y diarrea, pero aprendí cómo controlarlos. El lado positivo fue que no tuve náuseas, aunque a veces no tenía ganas de comer.

Durante la última infusión de cisplatino, justo antes de entrar en la fase de mantenimiento, tuve una reacción alérgica, por lo que ya no puedo recibir ese medicamento. Los adhesivos de las matrices del dispositivo TTFields (parches adhesivos sobre la piel que envían los campos eléctricos al tumor) me causaron problemas cutáneos (mi piel ya era sensible a los adhesivos). Para solucionar ese problema, todas las noches cambiábamos de lugar los parches y tratábamos la zona afectada con pomadas.

Durante la fase de mantenimiento (a finales de mayo de 2024), el cabello comenzó a crecerme nuevamente ¡hasta en la cara y el cuello! Eso duró unos meses y luego se detuvo. Durante la fase de mantenimiento sufrí una lesión renal aguda (glomerulonefritis membranoproliferativa). Llegaron a la conclusión de que era una consecuencia de la gemcitabina, por lo que también tuve que suspender ese medicamento, y entonces ya no cumplía con los requisitos para continuar en el ensayo clínico.

Una vez que dejé el ensayo clínico, comencé mantenimiento quincenal con 5-FU (fluorouracilo) por bomba de infusión. He recibido algunos refuerzos para el sistema inmunitario (com Claritin para tratar el dolor óseo secundario), una infusión de hemoglobina para la anemia y acupuntura para la neuropatía. Todo ese tratamiento me produjo apenas una ligera mejoría.

¡ABSOLUTAMENTE!

Debido a todos los efectos secundarios, muchas veces la gente se pregunta si el tratamiento ha tenido un impacto positivo en mi experiencia o ha mejorado mi calidad de vida. La respuesta es: ¡ABSOLUTAMENTE!  Para abril de 2024, el tumor se había reducido en un 80 %. En junio, seguía encogiéndose. Para octubre, el tumor se había reducido en un 100 %. Los resultados positivos, obviamente, nos hicieron sentir aún más optimistas y esperanzados.

Detalles del ensayo con TTFields

Puedo hacer algunas recomendaciones para quienes usan el dispositivo TTFields. El primer paso es aprender a ponerse y quitarse las matrices de transductores del torso. Mi esposo y mi hija me ayudaron con este proceso. 

Se recomienda usar el dispositivo 18 horas al día, pero lo máximo que logré para evitar problemas graves en la piel fue 12 a 13 horas diarias. Con cada aplicación, mi esposo cambiaba la ubicación de los transductores para evitar ronchas en la piel. Como soy de cuerpo pequeño, no había mucho espacio en el torso para maniobrar, lo que fue todo un desafío.

Puede ser difícil decidir qué es mejor: estar conectada a una fuente de alimentación externa o cargar la pesada batería durante el uso. Debido al peso de la batería, yo prefería usar las matrices durante la noche para llevar la batería a cuestas menos horas durante los períodos de movimiento.

¡Goo Gone al rescate!

Con el tiempo, aprendí a dormir con el dispositivo TTFields y a desconectarlo y volver a conectarlo después de mis frecuentes visitas al baño. Los primeros meses fueron, sin duda, un proceso de adaptación difícil en muchos aspectos, como probar distintas formas de “enmascarar” parte del adhesivo para reducir la irritación cutánea, y diferentes métodos para despegarlo (sumergirlo en aceite para bebé, dejarlo en remojo en la ducha o la bañera, aplicar champú y acondicionador para bebé) hasta que, por fin, encontré Goo Gone Bandage and Adhesive Remover. Gracias a este producto, el proceso de remojar y retirar las matrices seguía siendo tedioso y llevaba tiempo, pero ya no era doloroso ni dañino para mi piel.

En general, la preparación (enmascarar las matrices y aplicarlas) tardaba alrededor de una hora, y el proceso de retirarlas (usar Goo Gone, despegarlas y ducharme) una hora más. Registrábamos el uso del dispositivo en un diario de cumplimiento que entregábamos al equipo de investigación, y que un técnico validaba mediante descargas periódicas del historial de uso.

De la devastación a la esperanza

Cuando se confirmó mi diagnóstico, quedamos devastados. A pesar de las estadísticas bien conocidas sobre el cáncer y de mis antecedentes de buena salud, hábitos saludables y genes familiares resistentes, nuestra reacción, por supuesto, fue: “¿Por qué yo?” “¿De dónde salió esto?” Hablo en plural al recordar esta historia porque mi experiencia ha sido, en verdad, un trabajo en equipo. Mi esposo y mi familia fueron mis pilares personales constantes, y el equipo de oncología y el personal de la Clínica Mayo fueron los expertos, y los considero mi familia extendida. No estaría escribiendo esto hoy sin la ayuda de todos ellos.

Si bien siempre fuimos conscientes del pronóstico final y del tiempo incierto, de inmediato nos pusimos en marcha para luchar contra esta enfermedad. “El tiempo es todo”: mi reacción habitual es dar un poco de tiempo a cualquier problema trivial para que se resuelva solo (a cierta edad, muchas cosas van y vienen). En retrospectiva, desearía haber ido inmediatamente a la sala de emergencias después del “ataque” inicial de dolor intenso. Tal vez me hubieran diagnosticado el cáncer antes. Sin embargo, quizá hubiera tenido que seguir el tratamiento convencional de inmediato. En cambio, en la consulta para obtener una segunda opinión, me enteré de la posibilidad de inscribirme en el ensayo clínico; por supuesto que estábamos dispuestos a probar cualquier cosa para “ganar”.

El ensayo TTFields era atractivo porque todos los participantes recibían exactamente el mismo tratamiento, por lo que no existía el riesgo de ser asignado a un placebo. Como mínimo, mi experiencia en el ensayo contribuiría a la ciencia. También fuimos pioneros en el proceso de las matrices TTFields, ya que registramos y compartimos lo que aprendimos con los participantes nuevos.

Consejo

Al principio especialmente, me costaba hablar de mi situación. Pero les recomiendo que lo hagan si pueden. Una de las conversaciones más difíciles fue con mis nietos. Su padre recién había entrado en remisión de leucemia. Casi todos están realmente interesados en mi historia, y muchos quieren conocer los detalles. Muchas personas conocen a alguien con una enfermedad similar y desean compartir información que podría servirle a otros.

Seguimos haciendo todo lo que podemos nosotros mismos porque lo mejor es mantenerse activo. Pero también pedimos y aceptamos ayuda. Tratamos de vivir nuestras vidas con normalidad, pero conocemos nuestros límites, en particular en cuanto a la exposición a infecciones. Mis momentos favoritos son los paseos por la playa y el tiempo de “cariño” con mi esposo, cuando nos tomamos de la mano, lloramos, recordamos el pasado y, sí, planeamos actividades para el futuro.

Es fundamental prestarse atención a una misma. Nadie mejor que usted sabe cuando algo no anda bien. Usted (o su equipo) deben estar al tanto de todo: programar citas, registrar la historia clínica, investigar, llevar un diario de tratamientos, medicamentos, efectos secundarios, emociones, etc.

Si bien no llevamos el mismo estilo de vida de antes del diagnóstico (principalmente porque evitamos eventos con multitudes y limitamos nuestras interacciones sociales, como el ejercicio en grupo y los viajes), nos sorprende todo lo que hemos logrado en los últimos años. Al adaptarnos a las restricciones de la infusión quincenal y los días subsiguientes con síntomas, y las frecuentes citas en la Clínica Mayo, aprendimos a descansar y recuperarnos, y a hacer lo más posible el resto de las dos semanas. No solo las actividades rutinarias —también cenas en familia, espectáculos de nuestros nietos, viajes en coche para visitar a familiares y amigos, un viaje al extranjero— siempre cargando con nosotros el voluminoso equipo del dispositivo TTFields y adaptándonos a las restricciones del cronograma. Son incontables las veces que hemos oído: “¡Abuela, ya tienes que irte a casa a ponerte las matrices!”

Mi condición en este momento parece un milagro. Requiere esfuerzo controlar la desesperación y la preocupación que está detrás de todo, ya que siempre estamos“conscientes” y “ansiosos” de que la situación pueda cambiar de repente. No nos quedamos atrapados en eso. Estamos agradecidos y nos sentimos bendecidos por el apoyo, las oraciones y la atención de nuestra familia extendida, amigos y profesionales médicos. Aplaudimos a los investigadores del cáncer de páncreas. Mantenemos una actitud positiva y tratamos de encontrar alegría cada día.

Valore cada día. Mantenga una actitud positiva y sea valiente. Tenga la determinación de GANAR.