Un diagnóstico que cambió mi vida: PNET

Lalenya Robertson

• Los problemas estomacales me hicieron ir al médico
• Los antecedentes familiares llevaron al diagnóstico de PNET
• Cirugía robótica Da Vinci®
• Después se necesitan enzimas pancreáticas

Después de meses de constantes problemas estomacales, cólicos horribles, náuseas y pérdida del control intestinal, en marzo de 2023, busqué la ayuda de una gastroenteróloga local.

Vivimos en una comunidad relativamente pequeña en Fernandina Beach, Florida, que no cuenta con una gran variedad de especialistas ni tecnología avanzada. Esa primavera visité a la gastroenteróloga varias veces y lo único que me dijo fue que probara la dieta FODMAP, que eliminaría algunos alimentos para ver si se podían identificar ciertos desencadenantes de mis problemas digestivos.

Diagnóstico inicial: ¿Mi alimentación?

Es posible que muchos pacientes conozcan la dieta FODMAP y les guste, pero, dados mis síntomas, me parecía una dieta que iba en la dirección opuesta. O quizá era otra forma de que la especialista dijera: “No sé cuál es su problema”.

Investigué a fondo mis síntomas porque no estaba satisfecha con el diagnóstico inicial y la falta de protocolo de tratamiento. Volví a reunirme con la especialista y le mencioné que tenía un primo que había muerto relativamente joven de cáncer de páncreas y que varios otros miembros de mi familia habían padecido pancreatitis. Por fin, comenzó a sospechar y me pidió que me hiciera una tomografía computarizada.

Sin embargo, en nuestra ciudad no hay servicio de tomografía computarizada, así que fui a ver a un especialista en Jacksonville. Realizó la prueba y confirmó que tenía un pequeño PNET (tumor neuroendocrino de páncreas) en el páncreas. Me pidió que me hiciera un examen endoscópico para estar completamente seguros, y así lo hice.

PNET confirmado

La endoscopia confirmó mi diagnóstico de PNET, y la siguiente recomendación fue extirparlo quirúrgicamente. Otra vez, investigué más para saber exactamente qué tipo de cirugía existía para extirpar un PNET. Elegí al Dr. David Neimeyer, cirujano de Baptist Health Hospital en Jacksonville, que planificó una cirugía laparoscópica mínimamente invasiva con el robot Da Vinci®.

El Dr. Neimeyer me dijo que no iba a saber qué esperar de mi tumor ni del resultado de la cirugía hasta que pudiera ver el páncreas con sus propios ojos. Decidí seguir adelante aunque todavía había mucha ambigüedad. El tumor era pequeño y no se había enredado con muchos de los complicados vasos sanguíneos que lo rodeaban. Por suerte, el cirujano pudo extirpar todo el tumor, o casi todo, con el robot.

Un resultado positivo

Aunque la cirugía en sí duró más de lo que esperábamos, el resultado fue muy positivo. Estuve solo tres días en una hermosa planta de cirugía, en una habitación privada, con gente maravillosa a mi alrededor. Después tuve una cita de seguimiento con el cirujano.

La recuperación completa duró unos tres meses. Al principio tuve molestias y agotamiento. Mi médico me recetó CREON para ayudarme a reponer las enzimas pancreáticas que había perdido. Como la mayoría de los sobrevivientes y pacientes de cáncer de páncreas saben, el agotamiento puede ser el enemigo.

Luego me hicieron una tomografía PET en Baptist MD Anderson Cancer Center en Jacksonville para confirmar que ninguna de esas molestas células cancerosas había migrado. Hasta ahora, todo va bien. Tuve otra cita con el oncólogo, el Dr. Robert Zaiden, en el MD Anderson a finales de noviembre de 2023 y seguiré teniéndolas una vez por año. Hasta ahora, no ha sido necesario aplicar protocolos de tratamiento exhaustivos.

Algo que me ayudó fue un programa de 12 semanas llamado Livestrong, que está disponible gratuitamente en muchos YMCA de todo el país. Los sobrevivientes o pacientes pueden solicitar ser parte del programa con la aprobación de su médico. Participan en actividades que fortalecen los músculos mediante ejercicios suaves y la capacidad de comunicarse con otras personas sobre sus problemas y objetivos específicos.

¡Investigue!

Mi única sugerencia es que si un paciente tiene síntomas como los problemas de estómago que mencioné, debe investigar sobre protocolos de tratamiento, especialistas y cirujanos calificados y un diagnóstico que entienda. Después de 77 años, he aprendido a cuestionar lo que tiene que ver con mi cuerpo y a no aceptar un único punto de vista o diagnóstico. Toda mi investigación dio sus frutos y estoy agradecida por ello.