Aprender todo lo posible sobre PNET

Burt Rosen

• Diagnóstico doble de tumor neuroendocrino de páncreas y cáncer de riñón
• Quimioterapia para PNET
• Mantenimiento de mi salud mediante técnicas integradoras
• Búsqueda de información sobre mi enfermedad

Seguramente recuerde alguna película en la que el médico invita a las personas a pasar a un consultorio tranquilo con paneles de caoba y, en un tono muy sombrío, dice: “Tengo que darles malas noticias, detectamos cáncer”.  Bueno, no fue así como me enteré.

Permítanme que me desvíe del tema por un minuto antes de traerles de vuelta al presente. Actualmente vivo en Portland, Oregón, pero soy neoyorquino y he vivido en ciudades de todo el país. Pasé gran parte de mi vida en Connecticut y en los Hamptons (en otra época, cuando era mucho menos concurrido de lo que es ahora). Lamentablemente, contraje enfermedad de Lyme crónica y he estado enfermo durante mucho tiempo (¡por favor, revise si hay garrapatas donde vive!).

Tuve dos trabajos muy estresantes en los últimos cuatro años, y el estrés del trabajo, el hecho de que me despidieran, la enfermedad de Lyme crónica, las úlceras y otros problemas causaron un gran deterioro de mi salud a partir de 2019. Mi tubo digestivo andaba mal, tenía neblina mental (un síntoma de Lyme crónico) y otros problemas. Avancemos. Vayamos a junio de 2021, cuando realmente comencé a ir cuesta abajo y me despidieron. En mayo de 2022, estaba en Boston en una conferencia y tuve un episodio de neblina mental que me asustó mucho. No podía enviar mensajes de texto, correos electrónicos, pedir comida, ni recordar personas ni conceptos. Mi esposa me dijo que tomara el próximo vuelo a casa, lo cual hice. Mi esposa y mi naturópata me ayudaron a recuperarme. Pero tuve una recaída a fines de junio.

¿Qué me pasa?

Finalmente, mi esposa me dijo: “Ya no podemos hacer esto, necesitamos que te revisen”, así que fuimos a la sala de emergencias. Descubrieron que tenía una gran acumulación de amoníaco en el cerebro (encefalopatía hepática) debido a un mal funcionamiento del hígado. Luego nos enteramos de que tenía una hemorragia interna debido a una úlcera en el duodeno que nunca había sanado.

Sangrado interno = ingreso al hospital. Mi disfunción cognitiva era tan intensa en ese momento que no siempre era coherente. Los médicos estaban completamente concentrados en detener la hemorragia interna (que era exactamente en lo que debían concentrarse). El día después de una endoscopia superior, me sentía mejor, era coherente y podía escuchar y entender todo lo que estaba pasando. En ese momento, escuché al gastroenterólogo susurrarle a mi esposa: “Él sabe que tiene cáncer, ¿verdad?”. Así fue como me enteré. ¡Ningún consultorio con paneles de caoba para mí! En general, no hago nada de manera tradicional, así que supongo que esto tenía sentido. Mi fecha de diagnóstico (o al menos la fecha que tengo presente) es el 9 de julio de 2022.

Detalles sobre mis tumores

Los médicos detuvieron el sangrado y después de dos semanas salí del hospital. ENTONCES comencé a concentrarme en mis cánceres, sí, tengo dos de ellos: PNET, o tumores neuroendocrinos de páncreas y carcinoma renal de células claras (ccRCC), o cáncer de riñón para los que prefieren términos no médicos, ¡como yo!

La definición es importante para los PNET y mi tumor es no funcionante, o inactivo, y de grado 2 bien definido con un Ki-67 del 13 por ciento. El tumor primario está en el páncreas, pero se ha diseminado al hígado y a algunos ganglios linfáticos y otros puntos, lo que lo convierte en estadio IV. Todavía estoy aprendiendo sobre mi ccRCC, pero no tiene metástasis (que sepamos). Voy a reunirme con un oncourólogo en enero.

Principalmente, me han hecho tomografías computarizadas, pero debido a que tengo PNET me han hecho una tomografía por emisión de positrones (PET) con DOTATATE y una resonancia magnética (RM) del cerebro, para descartar algunas cosas. El resultado de la RM fue normal (lo que aparentemente es bueno). Normal es mi nuevo término médico favorito (¡qué diablos, mi cerebro es completamente extraordinario, no tiene nada de normal!). También me han hecho ecografías para detectar coágulos de sangre y me extraen sangre una vez al mes. Hago un seguimiento de todo a través de un portal en línea llamado MyChart, pero también tengo mi propio tablero donde sigo las tendencias de mis resultados de métricas clave.

El protocolo de mi tratamiento

Recibo tratamiento en Oregon Health & Science University (OHSU), en Portland. Actualmente, recibo el protocolo de quimioterapia CAPTEM (capecitabina y temozolomida). Seguiré con este protocolo hasta que parezca que deja de funcionar o hasta que mis plaquetas caigan por debajo de 100 (ahora mismo están en 157). Una vez que eso suceda, puedo someterme a cirugía (lo que me asusta más que el cáncer). Mi cirujano me dijo que me extirparán el tumor primario en la cola del páncreas (pancreatectomía distal), uno de los lóbulos del hígado, el bazo y la vesícula. Espero que también puedan llegar a la parte afectada del riñón (para tratar el ccRCC), pero aún no tengo confirmación sobre la parte del riñón. Mi cirujano (el Dr. Rodney Pommier, una eminencia de la cirugía de tumores neuroendocrinos) me dijo que el hígado es lo que determinará cómo sobrevivo a esto, por lo que es la prioridad número 1. Tanto el cirujano, mi médico oncólogo, el Dr. Guillaume Pegna, como el urólogo con el que ha consultado están de acuerdo en que el PNET es más prioritario que el ccRCC, especialmente porque tiene metástasis y está en el hígado. Por lo tanto, por ahora sigo con CAPTEM.

Me considero muy afortunado, porque los síntomas del cáncer son muy leves. Tengo problemas gastrointestinales (con diarrea, aunque es esporádica), tengo fatiga y algunos problemas de circulación en los pies y las manos, pero la mayoría de mis otros síntomas son bastante suaves.

Mi propia educación sobre el PNET

Soy curioso por naturaleza y no me gusta depender solo de otras personas. Cuando me diagnosticaron en julio, me inscribí en mi curso autodidacta “Aprenda todo lo que debe saber sobre el PNET”. Investigué grupos de apoyo y los probé todos. Miré videos, leí artículos, hablé con otros pacientes (con mi tipo cáncer y otros), le pedí recursos a mi oncólogo y básicamente me sumergí en todo este material.

Una de las áreas que más me interesan son las pruebas genómicas. Tengo un amigo que tiene cáncer de próstata en estadio IV, que fue diagnosticado hace ocho años y medio. Trabajó en Intel e impulsó a la empresa y a sus médicos a secuenciar su genoma antes de que esto fuera algo común. Él me inspiró. Secuenciaron mi genoma en OHSU, pero las pruebas no mostraron nada. No tengo nada parecido al síndrome de VHL, que es común en las personas con mis dos tipos de cáncer. Estuve trabajando en colaboración con PanCAN (una GRAN organización) para que Tempus Labs secuenciara el genoma de mi tumor, para, con suerte, encontrar ensayos clínicos útiles o tratamientos más dirigidos. Sin embargo, no había suficiente material de biopsia para que Tempus pudiera utilizarlo. Pero este es un aspecto importante del tratamiento para los pacientes.

En la actualidad, no participo en ningún ensayo clínico, pero constantemente leo sobre los ensayos que existen y los analizo con mi oncólogo. Uno de los que más me interesan se centra en la histotricia, que se basa en un proceso llamado cavitación de los tumores mediante ondas de ultrasonido y es completamente no invasivo (¡quién no quiere eso!). ¡Oficialmente, ahora soy un “nerd” que sabe todo sobre genómica y PNET y estoy orgulloso!

Otras formas de cuidar mi salud

Pero espere, eso no es todo. Soy un GRAN creyente en la medicina integradora y los remedios naturales. Creo que mis médicos en OHSU tienen la tarea de eliminar las cosas malas de mi cuerpo, pero mi equipo de naturópatas, mi esposa, otras personas y yo somos responsables de asegurarnos de que mi cuerpo y mi mente estén lo suficientemente bien para lidiar con lo que se elimine y para sanar. Así que estoy probando un montón de cosas:

• Estoy haciendo más yoga (intento ir dos veces por semana), lo que me ayuda mentalmente y ayuda a que mi cuerpo funcione mejor. Siento que estoy abriendo los caminos de mi cuerpo para que las cosas puedan fluir más fácilmente.
• Trato de caminar tanto como puedo. Todos los días, por lo general camino cerca de tres millas (casi 5 km) y algunos días hasta seis millas.
• Me alimento de forma sumamente saludable. Como muchas frutas y verduras, y un poco de carne (pero solo un poco). Hago trampa de vez en cuando, porque ¡soy humano y también necesito disfrutar de las cosas!
• Bebo mucha agua (aunque nunca la suficiente).
• Voy a terapia una vez a la semana.
• Medito, me estiro y hago otras actividades similares.
• Tomo suplementos de hierro (oh, sí, también estoy anémico) con jugo de naranja para ayudar con la absorción.
• También he realizado tratamientos especiales de vitaminas y suplementos.

Ahora, oficialmente soy voluntario de SIO (Society for Integrative Oncology), que se dedica a la oncología integradora fundamentada (piense en la acupuntura para el manejo del dolor) y la Healing NET Foundation, que ayuda a conectar a los pacientes que tienen NET con los recursos que los ayudarán a prosperar. También estoy colaborando con OHSU para ayudarlos con la experiencia del paciente.

Mi última tomografía computarizada mostró estabilización o reducción en el tamaño del tumor. Como dije antes, tengo síntomas muy leves, mi cerebro está bien y lo uso tanto como puedo. Hago trabajo voluntario y consultoría, me relaciono con otras personas en mi profesión, conduzco y me reúno con personas para tomar café o comer algo, cocino, hago compras, etc. Básicamente, vivo una vida normal. No estoy seguro de poder decir exactamente qué es lo que marca la diferencia, pero todo junto sin duda ayuda. No soy una persona religiosa en absoluto, pero estoy extremadamente agradecido por lo bien que me siento.