Una segunda opinión cambia la estrategia de juego del cáncer de páncreas
- La ictericia y la pérdida de peso llevaron al diagnóstico
- Quimioterapia con 5-FU
- Una segunda opinión conduce a un procedimiento de Whipple
Todo comenzó en el invierno de 2019, cuando estaba a mitad de mi temporada como entrenador de un equipo de hockey de una escuela secundaria.
He sido entrenador casi toda mi vida; he enseñado a niños en mi comunidad local sobre fútbol incluso cuando yo mismo estaba en la escuela secundaria. Pero mi amor principal fue el hockey; he estado sobre el hielo desde que podía caminar. Mi hermano mayor y yo viajamos hasta Canadá y Nueva York mientras jugábamos al hockey a nivel AAA. Incluso después de conseguir un trabajo estable, jugué al hockey a nivel semiprofesional durante ocho años. Cuando tuve hijos, comencé a entrenarlos en fútbol durante el verano y en hockey durante el invierno. Poco sabía entonces que todas esas otras familias cuyos hijos yo había estado entrenando durante años también tendrían un papel en “entrenarme” a mí, cuando apareció algo dentro de mí que me acechaba, aguardando el momento y esperando para poner a prueba mi fe y mi voluntad.
Ese invierno supe que algo no estaba del todo bien. No podía comer tanto como solía; guardaba la mitad de mi sándwich de un pie de largo (aprox. 30 cm) cuando normalmente lo devoraba por completo con voracidad. Me di cuenta de que estaba perdiendo peso sin realmente intentarlo. Como estaba feliz de perder peso, realmente no pensé mucho en eso hasta que noté que mi orina cambió a un color café un par de semanas después. ¡Mi esposa inmediatamente se puso como loca y me dijo que fuera al médico de inmediato (sin peros, ni excusas ni pretextos)!
Siempre tendré el 27 de febrero de 2019 grabado en la memoria. Mi médico de cabecera me miró, notó que tenía la parte blanca de los ojos de color amarillo y que pesaba bastante menos que seis meses antes. Me dijo que fuera al hospital INMEDIATAMENTE y que no esperara hasta después del trabajo al final del día. Llamé a mi esposa y le dije que se encontrara conmigo allí, y así comenzó nuestra “saga del cáncer” que duró casi un año. Los resultados de cada prueba —la CA 19-9, la tomografía PET y la biopsia del tumor— se sintieron como un golpe físico.
Un diagnóstico nefasto
Para el viernes, 1 de marzo, los médicos nos dieron el diagnóstico: tenía adenocarcinoma de páncreas. Los médicos explicaron que vieron que la tomografía PET mostraba manchas en todo el hígado y, por lo tanto, eso significaba que estaba en estadio IV y, en nuestras mentes, no había mucha esperanza para el futuro. Después de ver todas las “malas noticias” sobre el cáncer de páncreas en Internet, comenzamos a planificar el final de mi vida. Eso no es algo en lo que la mayoría de las personas de 48 años tengan que pensar seriamente, pero lidiamos con las citas con abogados en las semanas siguientes para hacer un testamento, así como con todo el papeleo constante que los hospitales necesitan para las decisiones del final de la vida y, finalmente, conseguí sacar algunas fotos familiares actuales.
Lo que siguió durante los siguientes ocho meses fueron MUCHAS estadías en el hospital, seis meses de quimioterapia con 5-FU, mucho dolor, náuseas y desesperación. Llamamos al tumor “rata podrida bastarda y sucia” (Dirty Rotten Rat Bastard, DRRB) y hablamos de él a menudo durante ese año como si fuera un ser sensible contra el que estábamos luchando. Tuve dos episodios de infecciones en la sangre, me administraron una variedad incalculable de medicamentos, tuve un drenaje biliar externo durante varios meses, me hicieron varias biopsias para extraer una muestra del cáncer del hígado y varias inserciones de stents para ayudar a que la bilis fluyera bien, más allá del “tumor DRRB” que tenía en el páncreas.
Mi esposa creó una página en CaringBridge el mismo fin de semana en el que recibimos el diagnóstico. Nos sorprendió la cantidad de personas que siguieron mi progreso durante todo el año y que me alentaron y rezaron por mí, compadeciéndome con ejemplos de cosas que sus familiares habían intentado usar para combatir los síntomas del cáncer. Cuando la página CaringBridge alcanzó hitos como 10,000 o 20,000 visitas, me dio una sensación milagrosa de poder tener tanta gente rezando por mí. Uno nunca se da cuenta de cuántas vidas conmueve o de cuántas personas se preocupan por uno, hasta que sucede algo como esto.
A Alex Trebek le diagnosticaron el mismo cáncer casi la misma semana que a mí, así que verlo trabajando, bromeando y sonriendo en la televisión durante su tratamiento también me ayudó a tener esperanza, ya que combatió todas esas horribles noticias que vimos en Internet en marzo. Mis seguidores de CaringBridge, mi familia y mis amigos me daban indicaciones, alentaban mi progreso, rezaban por mí en mis malos momentos y se burlaban de la DRRB y de cómo “estaba siendo derrotada”. Hay MUCHOS ejemplos de cómo todos apoyaron mi lucha y me dieron esperanza durante el año pasado cuando comencé a sentirme muy enfermo y agotado y a perder la voluntad de luchar. Estaré eternamente agradecido por la ayuda de todos en esta lucha. ¡NO podría haberlo logrado sin ellos!
Para Halloween, había terminado mi quimioterapia y había llegado a un punto de parada en el tratamiento. No sabíamos qué hacer a continuación. Ninguna de las biopsias resultó en ningún material genético del cáncer, y mi CA 19-9 rondaba los 22 (desde un máximo de 1,120 en abril antes de la quimioterapia). Con el aporte de mi médico, decidimos tomarnos un descanso durante las fiestas y decidir qué hacer después de Navidad.
Cambio de estrategia de juego
Siempre teníamos una pregunta molesta en la cabeza: ¿por qué los cirujanos no podían obtener muestras del cáncer de mi hígado para encontrar su composición genética? Decidimos pedir una segunda opinión en University of Wisconsin Carbone Comprehensive Cancer Center en Madison, solo para asegurarnos de que tomarnos un descanso durante las fiestas era una buena idea. Nos reunimos con la cirujana Dra. Rebecca Minter y la oncóloga Dra. Nataliya Uboha. Durante los siguientes dos meses, me sometí a otras tres biopsias allí que no resultaron exitosas. Descubrimos que ya no tenía cáncer en el hígado NI en el páncreas. ¡Esto se confirmó mediante tomografía computarizada y ecografía de alta definición!
Después de consultar con el Comité de Tumores, la Dra. Minter decidió adoptar un enfoque agresivo. Ella programó una biopsia laparoscópica, que consiste en insertar una cámara a través de la piel cerca del hígado para observarlo visualmente y tomar una muestra de esa manera. El plan era enviar la biopsia a patología inmediatamente mientras aún me encontraba bajo los efectos de la anestesia. Y si no se observaba NINGÚN CÁNCER en el hígado, ella comenzaría un procedimiento de Whipple de inmediato.
Esa afirmación nos dejó a todos desconcertados, ya que habíamos escuchado lo ENORME que es la cirugía de Whipple, lo invasiva que es, cuántos órganos se extraen o se desvían, y lo larga que es la recuperación. Como todavía estaba en medio de otra temporada de hockey con un equipo lleno de alumnos de la escuela secundaria que dependían de mí, me pregunté si podría posponer los procedimientos hasta el final de la temporada. La Dra. Minter opinaba que teníamos “días para cortar esto de raíz, no semanas ni meses”. Temía que durante la pausa de quimioterapia el cáncer crecería y se diseminaría a otras partes del cuerpo.
No me encontraron cáncer en el hígado, así que terminé sometiéndome a un procedimiento de Whipple el 24 de enero de 2020, 11 meses después de mi diagnóstico inicial. Lo único que podemos suponer es que quizás NO estaba en estadio IV como se pensaba originalmente, y lo que mostró la tomografía PET fueron en realidad úlceras causadas por mis altos niveles de bilirrubina y todas las toxinas acumuladas que no podían pasar más allá del tumor hasta el páncreas. En la breve reunión después de la cirugía, la cirujana le dijo a mi esposa que mi hígado parecía una “zona de guerra” debido al daño causado por la pancreatitis, la inflamación, la colangitis y la quimioterapia que había ocurrido durante el año pasado, y que debería ser “amable con él”, ya que había sufrido mucho. Nunca he sido bebedor. Simplemente estaba muy agradecido de escuchar que todo había terminado cuando finalmente me desperté tarde esa noche.
Después de una semana en el hospital, me fui a casa para recuperarme. El 8 de febrero de 2020, recibimos la mejor llamada de la Dra. Minter, quien nos dijo que esta no era una llamada que ella hacía con mucha frecuencia, pero que me encontraba dentro del afortunado 10 por ciento de personas cuyas biopsias de todos los órganos mostraron que no quedaba cáncer en ninguna parte. Tenía una “remisión completa” con la quimioterapia con 5-FU. Ella nos había estado diciendo durante un par de meses que “no había un manual de estrategias para mí”, ya que no muchas personas tienen una reacción tan buena a la quimioterapia. Estábamos conteniendo el llanto, y simplemente NO podíamos creer mi buena fortuna; ¡todo parecía un sueño imposible!
¡Hora de buenas noticias!
Contamos la noticia esa noche a los cientos de personas que seguían mi recorrido. Hubo muchas lágrimas de agradecimiento y buenos deseos. Creo que todos aprendimos muchísimo ese año. ¡No solo sobre el cáncer en sí, sino también sobre el beneficio de compartir los problemas con los amigos, los admiradores, los familiares y los compañeros de trabajo! También aprendimos sobre el poder de la oración, nos conectamos más profundamente con nuestros amigos y nuestra familia y nos dimos cuenta de que el dolor es solo temporal. La actitud de uno cada día es una elección. Disfrute de lo que ama, no dé por sentado el tiempo, obtenga siempre una segunda opinión y, si tiene cáncer, insista en una biopsia EXITOSA, para que sepa qué ensayos podrían usarse como siguientes pasos. Por último, hay un gran beneficio en contar con un enfermero asesor o “alguien” firme en su equipo personal que pueda hacer las preguntas difíciles y pedir respuestas o explicaciones durante todas las citas con el médico, especialmente cuando uno está demasiado cansado o atontado debido a los medicamentos para abogar por uno mismo.
Tengo la bendición de tener muchos profesionales médicos dentro de mi familia inmediata, así que ellos siempre sabían las preguntas que debía hacer o las palabras que debía usar para cerrar la brecha de comunicación entre el paciente y el médico. También es realmente necesario sentirse cómodo con su médico o equipo médico. ¡Nunca hubiera pensado que fuera posible, pero aquí estoy poniendo mi nombre en una hoja del Árbol de los Sobrevivientes en nuestro centro oncológico menos de un año después de recibir mi diagnóstico de cáncer de páncreas en estadio IV!
¡Nunca se rinda, siga empujando, sonría, ría y no pierda la esperanza!
Gregg falleció después de una batalla de dos años y medio contra el cáncer de páncreas. Ofrecemos nuestro más sincero pésame a su familia y agradecemos mucho que haya estado dispuesto a compartir su historia con Let’s Win sobre pedir una segunda opinión.