Cómo mi vida cambió para mejor

Robin Schroeder

• El ataque de diverticulitis fue el camino para llegar al diagnóstico de tumor neuroendocrino de páncreas
• Cirugía de Whipple
• Regreso a las medias maratones después de la recuperación

Es una locura el camino que recorrimos para llegar al diagnóstico.

Era enero de 2020 y noté un dolor agudo y familiar en el área intestinal inferior izquierda: diverticulitis. Había tenido un ataque anterior en agosto de 2019. Esta vez, mi médico de cabecera no estaba, así que me reuní con su socia. Ella creyó que era necesario hacerme una tomografía, pero con el nivel de incomodidad que tenía, prefirió que tomara medicamentos y me fuera a casa a descansar.

Unos cuatro días después, todavía tenía dolor por la diverticulitis, lo cual es poco frecuente. Por lo general, el dolor se alivia en unas pocas horas. Llamé al consultorio de mi médico y me aconsejaron que fuera a la sala de emergencias para que me hicieran una tomografía computarizada.

El médico tratante me informó que era “diverticulitis”, y tuve unos momentos de alivio. Literalmente me dije: “¡Al menos no es el páncreas!”. Sus siguientes palabras desencadenaron una señal de alarma en mi cabeza: “Probablemente deba quedarse durante la noche”. Le pregunté por qué, y me explicó que querían observarme y asegurarse de que no tuviera una obstrucción. Mi siguiente pregunta cambió mi vida en un instante. Solo pregunté: “¿Qué tan malo puede ser?” El médico pasó a leer los hallazgos posteriores y me preguntó lo siguiente:

• ¿Alguna vez sintió dolor? ¿Dolor como para ir a la sala de emergencias?
• ¿Alguna vez tuvo pancreatitis?
• ¿Alguna vez le dijeron que tiene algo en el páncreas?

La respuesta fue NO a todas las preguntas. Insistió y me preguntó si estaba segura. Una vez más, dije: “No”.

Nunca recurrí a mi médico ni a la sala de emergencias por problemas digestivos, a pesar de que los tuve durante años. El médico de urgencias y el técnico de resonancia magnética pensaron que debería haber tenido un dolor intenso debido a la pancreatitis mal diagnosticada, pero nunca tuve ningún dolor.

Dijo que se había formado una gran calcificación en la cabeza del páncreas y que el páncreas restante estaba muy atrofiado. El diagnóstico fue pancreatitis crónica, y me recomendaron que contactara a mi médico para que me hiciera un seguimiento. Dijo que no era urgente, solo algo que debía hacer en el futuro.

El futuro es ahora

Al día siguiente, hice una cita con el médico que me había atendido por 16 años, un médico que conocía mi estilo de vida. Era una corredora entusiasta (maratonista y medio maratonista), hacía yoga y seguía una dieta saludable. Sí, disfrutaba de la cerveza artesanal, pero no en exceso, definitivamente no bebía demasiado. De inmediato me avergonzó por mi estilo de vida, me dijo con firmeza que tenía que dejar de beber, me dijo que estaba decepcionado de mí. Me pregunto: “¿Qué diablos le pasó? Solía cuidarse muy bien, ¡corría y hacía yoga! Ha dañado gravemente su cuerpo, y esto es bastante grave”. Me sentí aturdida. ¿Cómo hice esto? Siempre cuidé mi salud. ¿Cómo? ¿Cómo? Salí del consultorio sintiéndome bastante mal, tratando de entender lo que ocurría.

El médico programó una resonancia magnética el día siguiente. El técnico que hizo la prueba me preguntó repetidamente si tenía algún dolor, así que supe que había visto el daño en mi páncreas. Llamé al consultorio de mi médico y me dijeron que se mantenía el diagnóstico original. En ese momento, pedí una consulta con un dietista y un gastroenterólogo. Me dijeron que no necesitaba un dietista y me dieron el número de un gastroenterólogo. Investigué un poco sobre el médico al que me habían derivado y me enteré de que era cuestionable: tenía una calificación de 1 estrella.

Hora de tomar el control

Recuerdo estar sentada en mi oficina pensando: “Merezco más. Mi páncreas merece un médico calificado con 5 estrellas”. Llame a la University of Michigan solo para hacerles algunas preguntas. Pudieron juntar todas mis tomografías y me atendieron en una semana.

En la University of Michigan me dijeron que mi problema de páncreas no se debía al estilo de vida y que había muchos factores involucrados. Me reuní con un dietista ese día y me extrajeron sangre para innumerables análisis (marcadores tumorales, análisis típicos y muchos otros; recurrí a Google para que me ayudara a comprender por completo los análisis que estaban haciendo). Me dijeron que volverían a leer mi tomografía computarizada y resonancia magnética para confirmar, pero eran de muy buena calidad, por lo que no había necesidad de repetirlos.

De inmediato, comenzaron a llegar los resultados de los análisis y todo estaba normal, lo que redujo mi nivel de preocupación. El plan era hacer cambios en la dieta: nada de grasas, cero alcohol y muy poca comida procesada. Simple.

Después de unas semanas llegaron los resultados de la relectura de la tomografía original. La tomografía original había indicado que no había lesión ni tumor. Empecé a leer el nuevo informe y se mencionaban las palabras “lesión, tumor de 3.2 cm”. Mi mundo se detuvo. Quedé sin aire, no podía respirar, temblaba y estaba asustada.

Los resultados de la tomografía también sorprendieron a mi equipo médico: ahora tenía un equipo, no solo un médico. No lo habían sospechado, pero dentro de la masa de la calcificación había un tumor. Un tumor al que consideraban posiblemente maligno.

Los siguientes pasos

Los siguientes pasos fueron una biopsia y una consulta con un cirujano especialista en páncreas. Abrumador. La biopsia no fue concluyente, pero mi médico consideró que el comportamiento de este tumor era de naturaleza neuroendocrina. Tenía una forma infrecuente de cáncer de páncreas: un tumor neuroendocrino de páncreas (PNET). La buena noticia fue que era de crecimiento lento. Mi equipo pensaba que había tenido este cáncer durante muchos años debido al daño en el páncreas y la calcificación.

En retrospectiva, los episodios esporádicos de problemas digestivos comenzaron a tener sentido. Aquellos con problemas de páncreas entenderán los problemas a los que me refiero. Me hice una colonoscopia a los 50 y pensé que no tenía nada, sin pensar que estos ataques se debieron al cáncer. A partir del 2019, comencé a notar un cansancio muy intenso (soy muy activa). Y algunas noches estaba tan exhausta que no podía levantar los brazos de la cama. También había notado mucha sensibilidad en la piel de los brazos. Cuando le mencioné de manera casual estas cosas a mi médico original durante una consulta, desestimó mis preocupaciones.

Dado que me diagnosticaron en el punto álgido de la pandemia, mi primera reunión con mi cirujano especialista en páncreas fue por Zoom en abril. Me dieron dos opciones: 1. Observar y esperar: o sea, controlar el comportamiento del tumor en intervalos de seis meses, o 2. Someterme a un procedimiento de Whipple. El equipo solo podía proporcionarme datos, no presionarme para elegir una opción o la otra. El Comité de Tumores también revisó el plan de acción y estuvo de acuerdo con cualquiera de las dos opciones.

Al investigar, supe que el procedimiento de Whipple cambiaría mi vida. Pero también sabía que mentalmente no podría lidiar con que un tumor residiese en mi páncreas, ya que muchos amigos y conocidos habían muerto a causa de esta enfermedad. También sabía que tenía un muy buen estado físico. No tenía forma de mirar hacia el futuro para saber si sería candidata más adelante, así que me decidí por el Whipple.

El Whipple y más allá

El 22 de mayo de 2020, tuve el placer de conocer a mi cirujano mientras me preparaban para la cirugía. La cirugía fue larga, de siete horas y media a ocho horas, y fue un éxito. Extirparon un tumor neuroendocrino bien diferenciado con márgenes negativos. Tenía dos ganglios linfáticos positivos, con invasión linfovascular y perineural.

Al día siguiente, ya estaba levantada y caminando… esperando a que todo se derrumbara. Mucha gente me preparó para lo peor, pero realmente no me sentía tan mal, aunque esa era mi expectativa. Al segundo o tercer día después de la cirugía, ¡había llegado a dar aproximadamente 4000 pasos! ¡Seguí adelante!

Mi equipo médico me observaba en silencio durante sus visitas, uno incluso comentó lo bien que me subí a la cama. La próxima visita fue de mi cirujano. Mientras caminábamos y hablábamos, me dijo que había esperado complicaciones (debido a la atrofia del páncreas) y que estaba sorprendido de lo bien que me estaba yendo. Literalmente dijo: “¡Robin, acaba de someterse a un Whipple! Esto no es algo que estemos acostumbrados a ver. ¡Fue un Whipple! ¿Lo entiende?”

Me dieron de alta al quinto día y comencé a caminar todos los días. En la semana tres, podía hacer caminatas de tres millas (4.8 km). Intenté correr un día, pero solo pude dar dos pasos. Todas las semanas intentaba correr. Un día, descubrí que podía correr un poco si sostenía mis costados. Así que corría y caminaba sosteniendo mis costados y luego un día pude soltarlos. Un paso más hacia la libertad. En mi cita de los seis meses, le pregunté a mi cirujano si podía entrenar para una media maratón. Soltó una risa y dijo: “¡Estoy deseando escuchar todo sobre esto en la próxima cita!”

En la carrera

El 22 de mayo de 2021, casi en la misma fecha en que me había sometido a una cirugía importante un año antes, estaba en la línea de salida para correr una media maratón. Mi objetivo era terminar, ya que había corrido varias, 14, creo, antes de mi cirugía. En esta carrera, hice mi cuarto mejor tiempo.  ¡Monumental! Pude lograrlo y fue una señal de que no me derrotaría.

Ya han pasado casi dos años y todos mis problemas digestivos han desaparecido. La sensibilidad de la piel y el cansancio han desaparecido también. Tengo algunos problemas de resistencia, pero es difícil determinar si es el cáncer, el Whipple o un efecto de la COVID, que contraje en enero de este año. También noté que no he tenido resfriados, bronquitis, problemas de enfermedad reactiva de las vías respiratorias ni asma, todos los problemas con los que había luchado años antes y que podrían haber estado relacionados con la liberación hormonal de los tumores.

Seré sincera y honesta. Para mí, el Whipple fue una cirugía factible y que me cambió la vida. Mi calidad de vida es mejor ahora que antes del Whipple. La determinación, la gratitud, la disposición y la fe hacen que todo sea posible. Y debe saber que si un médico le ofrece un Whipple, no lo hace a la ligera.