Los pacientes con cáncer de páncreas tienen un papel en las opciones de tratamiento
¿Quién es la mejor persona para decidir qué tratamiento es mejor para cada paciente con cáncer de páncreas? ¿El oncólogo? ¿El cirujano? ¿El médico de cabecera?
Resulta ser que no es ninguno de los anteriores. Los pacientes son las mejores personas para decidir a qué tratamiento someterse. Pero a menudo no cuentan con la información adecuada para tomar decisiones tan trascendentales.
Una revisión en la publicación European Journal of Surgical Oncology encontró que existe una falta de información disponible para los pacientes con cáncer de páncreas sobre la trayectoria de los síntomas para los diferentes enfoques de tratamiento y la calidad de vida que podrían esperar. Esto fue especialmente cierto para los pacientes mayores, que pueden enfrentar desafíos diferentes que aquellos que reciben el diagnóstico cuando son más jóvenes. En el caso de las personas mayores, por ejemplo, es más probable que tengan un enfoque no curativo y pueden experimentar una mayor toxicidad relacionada con el tratamiento.
La toma de decisiones sobre el tratamiento generalmente se basa en los resultados de los ensayos clínicos, en los cuales las personas mayores con cáncer de páncreas están poco representadas. La mediana de edad en los ensayos clínicos para el cáncer de páncreas es de 62.7 años, casi 10 años más joven que la mediana de edad de la población con cáncer de páncreas, y los resultados de esos ensayos pueden no reflejar resultados realistas para los pacientes mayores.
Pacientes que informan a pacientes
Una posible solución es la incorporación de medidas de resultados informados por los pacientes (PROM, por sus siglas en inglés) en los ensayos clínicos y la recopilación de datos de tratamiento, dice el autor del estudio Peter De Rosa, gerente de políticas e inteligencia de Pancreatic Cancer UK (Londres, Reino Unido). Al recopilar información de los pacientes sobre cómo los servicios y las intervenciones de atención médica han afectado su calidad de vida, la gravedad de los síntomas y el funcionamiento diario, la comunidad de cáncer de páncreas podría obtener una evaluación mejor y más integral del tratamiento. “Es importante que los pacientes tengan suficiente información sobre la supervivencia y la calidad de vida, ya que el tipo y el alcance de esta información que se les comunique influirá en sus decisiones de tratamiento”, explica.
También es importante alinear el impacto potencial del tratamiento con los objetivos individuales del paciente. Al poner en la balanza los beneficios y los riesgos del tratamiento, algunos pacientes con cáncer valoran la calidad de vida antes que la supervivencia, mientras que otros prefieren seguir cualquier tratamiento que les permita vivir más tiempo. Muchos tienen dificultad para anticipar cuándo suspender el tratamiento activo del cáncer, particularmente en el caso del cáncer de páncreas avanzado.
“El paciente está en la mejor posición para decidir qué es importante para él, y la adopción de un enfoque único para todos conlleva el riesgo de tratar en exceso a algunos pacientes y de forma insuficiente a otros”, señala De Rosa. “Los enfoques de tratamiento deben estar alineados con las expectativas y los objetivos individuales de los pacientes. Para hacer esto, necesitamos más datos de resultados informados por los pacientes para informar tanto a los pacientes como a los médicos sobre los beneficios y los daños de cada tratamiento”.
Intervención inmediata
Los beneficios podrían ir mucho más allá de informar las decisiones de tratamiento futuras. La recopilación de datos informados por los pacientes junto con las alertas clínicas vinculadas a las intervenciones dirigidas a los síntomas ofrece una oportunidad para brindar un mejor manejo de los síntomas y un apoyo personalizado para las personas con cáncer de páncreas, dice De Rosa.
Por ejemplo, la fatiga es uno de los síntomas más comunes y graves informados por los pacientes, pero por lo general no se informa ni se trata lo suficiente. Ocuparse de este síntoma frecuente y angustiante, a partir de informarlo, podría aumentar en gran medida la satisfacción general del paciente.
La recopilación rutinaria de medidas de resultados informados por los pacientes y las sugerencias sobre ellas también podrían identificar más temprano a los pacientes que tienen necesidades nutricionales y alimentarias y proporcionar información y apoyo específicos, lo que podría ayudar a satisfacer las necesidades de atención nutricional que a menudo no se satisfacen y que existen para los pacientes con cáncer de páncreas. También podrían permitir que se identifique antes a los pacientes que tienen síntomas psicológicos y, de esta forma, acelerar las derivaciones para que reciban tratamiento psicológico.
Aunque hay estudios limitados que evalúan el efecto de las medidas de resultados informados por los pacientes para las personas con cáncer de páncreas, un estudio informó que la recopilación de datos informados por los pacientes relacionada con las intervenciones de atención de apoyo pudo mejorar la carga de síntomas en los pacientes que se habían sometido a cirugía pancreática o periampular. Seis semanas después de la cirugía, el grupo de intervención de medidas de resultados informados por los pacientes tuvo puntuaciones de síntomas más bajas para náuseas/vómitos, dolor, estreñimiento, dolor de páncreas y flatulencia en comparación con el grupo de control.
En un estudio adicional, con una cohorte mixta de cáncer paliativo que incluía el cáncer de páncreas, se descubrió que el monitoreo de los síntomas informados por los pacientes con sugerencias inmediatas compartidas con los oncólogos mejora los síntomas, mejora la comunicación y la capacidad de salir adelante y, con mayor frecuencia, proporciona un tratamiento inmediato para pacientes con una carga alta de síntomas.
Otro estudio más de pacientes con tumores sólidos avanzados detectó que una intervención de seguimiento de síntomas informados por los pacientes permitió que los pacientes se sometieran a la quimioterapia durante más tiempo (8.2 meses frente a 6.3 meses) y tuvieran una supervivencia general significativamente más prolongada (31.2 meses frente a 26 meses).
A De Rosa le gustaría que las medidas de resultados informados por los pacientes se incorporaran con más regularidad tanto en los ensayos clínicos como en los tratamientos convencionales. “La evaluación y la obtención de resultados que son importantes para el paciente deben ser una parte integral de la prestación de atención médica”, dice. “Los enfoques sistemáticos para la detección y el tratamiento de los síntomas y los efectos secundarios pueden mejorar la capacidad del paciente para manejar su propia enfermedad y concentrarse en la recuperación”.