Una segunda opinión conduce a un nuevo plan de tratamiento
- Un conducto biliar obstruido causa síntomas que conducen a un diagnóstico de cáncer de páncreas
- Una segunda opinión cambia el plan de cirugía
- Nuevo plan incluye quimioterapia neoadyuvante y luego cirugía
- Quimioterapia y radiación después de la cirugía
- Adaptación a la nueva vida normal
Tenía 47 años, estaba en buen estado físico, pero necesitaba bajar unas 25 libras (alrededor de 11 kilos), por lo que comencé a trabajar con una entrenadora personal, Carolyn McCoy, a principios de 2018.
A comienzos de abril, estaba haciendo algunos ejercicios de tonificación de los músculos del tronco cuando creí que me había distendido un músculo del abdomen. Pero ese fin de semana noté que mis heces se tornaron de color gris claro. Le mencioné esto a la entrenadora, quien se negó a entrenarme hasta que consultara a un médico.
Cuando consulté a mi médico de cabecera, él pensó que podría ser una distensión muscular, pero solicitó algunas pruebas básicas simplemente para descartar problemas más graves. Cada día me sentía peor. Ese domingo, noté que mi cuerpo y la parte blanca de los ojos estaban amarillos. El lunes por la mañana, me llamaron del consultorio del médico para informarme que el martes tenía una cita con el Dr. Afsar Waraich, un especialista gastrointestinal. Mi nivel de bilirrubina era alto y tenía ictericia, lo que indicaba que la bilis no drenaba del hígado a través del páncreas. El Dr. Waraich solicitó una serie de pruebas, entre ellas una tomografía computarizada y ecografías. Cuando regresé el jueves a buscar los resultados de mis pruebas, me sentía tan mal que estaba dispuesto a hacer cualquier cosa. El médico me dijo que probablemente tenía un quiste en la cabeza del páncreas que estaba pinzando el conducto biliar. Solicitó que se me realizara una ERCP (colangiopancreatografía retrógrada endoscópica) en Medical University of South Carolina (MUSC) en Charleston la mañana siguiente.
Durante el largo viaje desde Aiken a Charleston, hablé con una enfermera sobre el procedimiento y le pregunté si se extraería el quiste. Su respuesta evasiva e imprecisa fue el primer indicio de que algo más grave podría estar sucediendo. Mientras me estaba despertando del procedimiento, escuché que el médico le decía a mi esposa, April, que yo tenía un adenocarcinoma, es decir, cáncer de páncreas. El tumor estaba ubicado en la cabeza del páncreas y lo habían clasificado como resecable. Más tarde, las tomografías revelaron que no había indicios de metástasis a otros órganos.
Elaboración de un plan de tratamiento
El 2 de mayo de 2018, nos reunimos con la Dra. Katherine Morgan, una cirujana de páncreas con experiencia en MUSC. La Dra. Morgan mencionó la opción de recibir un tratamiento de quimioterapia antes de la cirugía, pero dijo que el jurado de profesionales médicos todavía no había decidido qué era mejor hacer primero: la cirugía o la quimioterapia. Dado que mi tumor no afectaba ningún vaso sanguíneo, parecía más lógico eliminarlo antes de que creciera o se propagara, y luego seguir con la quimioterapia. La Dra. Morgan dijo que ninguna decisión era totalmente correcta o incorrecta y que estaba más que dispuesta a operar primero. Se programó la cirugía para el procedimiento de Whipple para el 21 de mayo. Regresamos a casa el 3 de mayo con la sensación de que teníamos un plan.
Una segunda opinión cambia todo
April se inscribió en PanCAN y, mediante una búsqueda en Internet, se enteró de que Mayo Clinic en Jacksonville, Florida, se especializa en el tratamiento del cáncer de páncreas. Me sugirió que considerara pedir una segunda opinión y envió un correo electrónico a Mayo, seguido de una llamada telefónica. Nos dieron una cita con un cirujano de la clínica Mayo, el Dr. John Stauffer, para el 9 de mayo. Esa mañana, a petición de la clínica Mayo, juntamos todos mis informes y un CD con todas las imágenes y tomografías que me había hecho hasta la fecha, y condujimos cuatro horas hasta Jacksonville. En el camino, recibí una llamada de Mayo para preguntar si podíamos llegar antes para que el equipo médico pudiera revisar las imágenes. Entregamos los CD con las imágenes en el consultorio alrededor de la 1:00 de la tarde y luego nos sentamos en el vestíbulo y almorzamos.
Cuando nos reunimos con el Dr. Stauffer, él y su equipo ya habían revisado las imágenes y los informes. El Dr. Stauffer confirmó casi todo lo que la Dra. Morgan ya nos había dicho. Agregó que el tumor que se veía en ese momento no era lo que me mataría: las células microscópicas que no se extirparan o eliminaran en ese momento son las que crecerían al cabo de años y las que podían matarme. El Dr. Stauffer dijo que podía realizar el procedimiento de Whipple de la manera tradicional abierta o por vía laparoscópica, e incluso si el tumor estaba alrededor de las venas del páncreas, podía reconstruirlas si era necesario.
Luego me preguntó qué nos había dicho mi oncólogo. Le dijimos que todavía no nos habíamos reunido con ningún oncólogo, lo que no fue de su agrado. Organizó de inmediato una consulta con el Dr. Pashtoon Kasi (que ahora trabaja en WeillCornell en Nueva York).
Cuando nos reunimos con el Dr. Kasi, reiteró lo que había dicho el Dr. Stauffer: que el tumor que se veía en ese momento no era lo que me mataría. El Dr. Kasi me hizo varias preguntas sobre mis antecedentes familiares, la bebida, el consumo de tabaco y otros posibles factores causales. Hablamos de los cinco tipos diferentes de cáncer que mi madre había tenido: cáncer de mama, cáncer de mama inflamatorio, cáncer de útero, carcinoma epidermoide en la pierna y, más recientemente, cáncer cerebral. El médico estaba convencido de que mi único factor de riesgo de padecer cáncer era mi genética. Por lo tanto, recomendó enfáticamente el cóctel de quimioterapia llamado FOLFIRINOX, una combinación de medicamentos que dañan el ADN.
Mientras que la recepcionista del Dr. Kasi verificaba la disponibilidad para mi primera cita de quimio, me hicieron algunos análisis de sangre. Mientras esperaba, la recepcionista me llamó y me dijo que justo habían cancelado un tratamiento de quimio de cinco horas para la mañana siguiente a las 8:15. El proveedor de la sesión de instrucción para la quimioterapia también estaba disponible a las 7:30 de la mañana y el asesor de pruebas genéticas estaba disponible a las 2:30 de la tarde, después de la quimioterapia. Todo estaba arreglado, algo que todos decían que nunca ocurre. Ahora lo único que tenía que hacer era lidiar con el impacto de pasar de una cirugía planificada el 21 de mayo en MUSC a hacer quimioterapia primero en la clínica Mayo y posponer la cirugía. De pie frente al escritorio, acepté las tres citas sabiendo que todavía podía cambiar de idea el jueves por la mañana.
Pasé un poco de tiempo el miércoles por la noche hablando y enviándome mensajes de texto con amigos sobre las decisiones repentinas que había tenido que tomar. Todos sugerían seguir la recomendación de Mayo dado que ellos eran los expertos. Me sentía nervioso, pero bastante bien con la decisión de hacer primero el tratamiento con FOLFIRINOX. Me di cuenta de que no estaba reduciendo ni eliminando las opciones de tratamiento al elegir un camino que se me había presentado como una alfombra roja en cuestión de horas. Sentí que la puerta se había abierto a la vez que alguien apoyó una bota firmemente en mi parte trasera. Lo único que yo tenía que hacer era seguir el plan.
Comienza el tratamiento
Durante el primer tratamiento de quimio, el Dr. Kasi vino a ver cómo estaba. Tener una vía intravenosa en el brazo durante cinco horas no fue agradable. Me dejó un moretón que duró un mes. La asistente del Dr. Kasi organizó los preparativos para que me colocaran una vía de acceso el 23 de mayo, el día anterior a mi próximo tratamiento de quimioterapia. Aunque estaba nervioso por la vía de acceso que me iban a colocar, no quería volver a usar la vía intravenosa.
Después de la quimio, nos reunimos con el asesor genético. Sabía que mi madre se había sometido a pruebas genéticas en 2013, después de su primer episodio de cáncer de mama. Pudo escanear y enviarme a tiempo los resultados por correo electrónico para esta reunión. Los resultados mostraron que ella no tiene la mutación de BRCA2. Así que no había una conexión genética evidente entre su cáncer y el mío.
Me realicé pruebas farmacogenómicas y los resultados mostraron que era sensible a algunos de los medicamentos usados en mi quimioterapia. El farmacéutico oncológico de Mayo recomendó una reducción de la dosis de algunos componentes del FOLFIRINOX debido a mis resultados. Sin todas estas pruebas, la dosis convencional de quimio con FOLFIRINOX habría sido más alta de lo que mi organismo podría haber tolerado. Los detalles de mi caso incluso fueron objeto de un artículo en la revista Frontiers in Pharmacology.
Con medicamentos recetados para combatir las náuseas y la diarrea, finalmente regresamos a Aiken. Mayo trabajó con el oncólogo local Dr. Mark Keaton (ahora radicado en Hawái) para que yo pudiera recibir los tratamientos de quimioterapia localmente, en su consultorio en Augusta, Georgia, cada dos semanas. Después del sexto tratamiento de quimio, mientras todavía estaba en su consultorio, tuve una reacción al oxaliplatino. Suspendimos el medicamento después de esa reacción.
Hora del Whipple
El 22 de agosto de 2018, aproximadamente seis semanas después de mi sexto tratamiento de quimioterapia neoadyuvante, me sometí a la operación de Whipple mediante laparoscopia con el Dr. Stauffer en la clínica Mayo. Recuerdo que me desperté mientras me llevaban a mi habitación en el hospital. Un enfermero me preguntó si quería caminar. Debe haber sido el medicamento el que habló por mí, porque acepté y di una vuelta por la habitación antes de volver a la cama. Durante los próximos días, di varias vueltas por el vestíbulo. El obstáculo más difícil fue alcanzar el mínimo requerido en el dispositivo que medía mi capacidad pulmonar. También descubrí que los pañales para adultos eran muy necesarios y que debería haberlos llevado conmigo en el momento de registrarme.
Sin el oxaliplatino, recibí cuatro tratamientos de quimio adicionales, comenzando aproximadamente ocho semanas después de la cirugía. Carolyn McCoy (que ahora está certificada por el Cancer Exercise Training Institute) investigó ejercicios para pacientes con cáncer y me hizo esforzarme, de manera segura, para superar mis límites físicos antes y después de la cirugía. Siempre me sentía mejor después de hacer algo de ejercicio, sin importar cuánto esfuerzo mental tenía que hacer para comenzar. Estoy convencido de que el ejercicio me ayudó a tolerar la quimio y ayudó a que esta funcionara mejor. Desde una perspectiva de ingeniería, sentía que el ejercicio me ayudaba a empujar algo de sangre a través de los lugares difíciles que necesitaban el medicamento que transportaba. También pensaba que el ejercicio me ayudaba a eliminar los desechos y las impurezas más rápidamente para que pudiera recuperarme antes. El Dr. Stauffer me dijo que el tumor era prácticamente una masa muerta cuando lo extirpó, lo que indicaba que la quimio había llegado hasta allí y había hecho su trabajo.
Recuperación posterior, radiación y más quimio
A partir de enero de 2019, comencé una serie de 28 tratamientos de radiación combinados con un medicamento de quimioterapia diferente. Aprendí que aunque los tratamientos de quimio son bastante convencionales, los tratamientos de radiación son más parecidos a una cirugía: no todos los centros son iguales. Durante los tratamientos de radiación, pude permanecer con la familia Chase, amigos de un amigo mío. Estaba buscando un Airbnb para aquellas seis semanas, pero realmente le estoy muy agradecido a mi amigo por habernos presentado. Poder quedarme en un hogar durante estos tratamientos hizo que todo fuera más fácil. No puedo agradecer a la familia Chase lo suficiente por permitirme quedarme con ellos durante este tiempo.
La vida ahora
Mi atención actual se limita a pruebas y tomografías cada tres a cuatro meses. Mi próximo control será en octubre, justo antes de que mi esposa y yo participemos en el maratón PurpleStride 5k en Jacksonville.
Hago ejercicio varias veces por semana. En general, como lo que quiero, pero he aprendido que no hay ninguna cantidad de Creon que me ayude con algunos alimentos. Tomo un probiótico de venta libre y una dosis completa de fibra todos los días. A veces necesito dos o tres Creon (24,000 unidades clínicas) todos los días. Definitivamente, algunos días son mejores que otros. El momento más difícil es temprano por la mañana, cuando intento moverme y salir de casa para ir a trabajar. Algunos días, mi aparato digestivo dificulta que salga de casa. Otros días, me siento casi como una persona normal.