Por qué es importante hablar sobre el final de la vida y cómo hacerlo

Conversaciones difíciles es una serie de artículos sobre los desafíos a los que se enfrentan los pacientes que padecen cáncer de páncreas y sus seres queridos.

La muerte es una parte fundamental de la vida, un acontecimiento que cada uno de nosotros atravesará en algún momento.

Aunque los pacientes, los cuidadores e incluso los profesionales de la salud a menudo evaden la conversación sobre el final de la vida, hablar abiertamente sobre los deseos de los pacientes, es decir, sobre cómo quieren pasar el tiempo que les queda, puede cambiarles la vida.

“El final de la vida exige que las personas tomen innumerables decisiones en muy poco tiempo, cuando las emociones están a flor de piel”, dice Lauren Shaffer, trabajadora social clínica certificada residente en la ciudad de Nueva York. “Mantener estas charlas con anticipación puede ayudar a aliviar la carga que sus seres queridos tendrán cuando deban tomar decisiones difíciles en su nombre”. Además, tener estas conversaciones permite ser activo en su propio cuidado, incluso mientras está lidiando con la muerte.

Cómo decidir cuándo interrumpir los tratamientos contra el cáncer

Muchos pacientes y familiares tienen dificultades para decidir cuándo pasar de un tratamiento oncológico curativo a los cuidados centrados en la comodidad. Sentimientos como la rabia, la pena, la desesperación y la confusión son habituales, y los familiares y seres queridos pueden tener ideas diferentes sobre cómo proceder.

“Para algunas personas que padecen cáncer de páncreas, hay mucho que perder si se someten a tratamientos como la quimioterapia y las cirugías de Whipple en comparación con lo que se puede ganar”, dice Dawn Gross, M.D., Ph.D., médica de atención paliativa en la University of California San Francisco y fundadora del exitoso podcast Dying to Talk. “Eso no significa que renuncie a la esperanza, pero exige una respuesta a la pregunta: ‘¿Qué espera?’ Una vez que tenga esa conversación, estará mejor preparado para tomar decisiones”. 

Lamentablemente, los pacientes y los familiares no siempre están de acuerdo sobre cuándo interrumpir los tratamientos curativos. Si ese es el caso, es importante que los familiares den un paso atrás y se comuniquen con la persona que está padeciendo el cáncer de páncreas. Shaffer sugiere que los familiares “primero hagan preguntas como ‘¿Qué te preocupa?’ y ‘¿Hacia dónde ves que se dirige el tratamiento?’, y después, hagan preguntas neutras como ‘¿Cómo podemos apoyarte mejor?’”. Y agrega: “Para algunos pacientes, hablar de lo que es importante para ellos les empodera”.

Cómo comenzar la conversación

Incluso cuando se reconoce la importancia de las conversaciones sobre el final de la vida, no siempre es fácil encontrar las palabras adecuadas y asegurarse de cubrir los puntos clave. Pero saber dónde y cómo quiere morir, y qué tratamientos desea, puede aclarar qué es lo más importante para usted, es decir, la persona que va a morir, y para sus sobrevivientes.

“Tener un diagnóstico que limita la vida, como el cáncer de páncreas, brinda la oportunidad de aclarar aún más lo que es importante para el paciente”, afirma Gross. Y esto también beneficia a los seres queridos. Algunos estudios demuestran que cuando las personas mantienen conversaciones significativas sobre las decisiones relativas al final de la vida, los sobrevivientes dicen sentirse menos culpables y angustiados y tienen un proceso de duelo más fluido y llevadero. A continuación explicamos cómo debe ponerse manos a la obra:

1. Invite a sus seres queridos a la conversación. Tanto si usted es el paciente como si es el cuidador, planificar lo que va a decir, dónde lo va a decir y cuándo le permitirá controlar el relato. Empiece con su declaración introductoria, sugiere Gross. “Algo así como: ‘Te pido que me permitas tener esta conversación difícil contigo porque creo que nos facilitará las cosas a todos’, o ‘Sé que lo que te pido que hagas es difícil, pero te pido que lo hagas de todos modos porque te quiero y esto es importante’”. Asegúrese de que las palabras que elige sean compasivas y firmes. ¿Necesita ayuda par comenzar la conversación? Pídale a su médico que hable honestamente con sus seres queridos sobre su pronóstico, entendiendo que ellos no tienen una bola de cristal.
2. Sea claro sobre los cuidados que desea. Quizá la decisión más importante que tome sea a quién designa para que tome decisiones en su nombre cuando usted no pueda hacerlo. La clave está en elegir a una persona que pueda ayudarle a recibir los cuidados que desea al final de la vida y que esté preparada para defenderle en voz alta y clara. Puede facilitarles la tarea completando las Órdenes del médico para el tratamiento de soporte vital (POLST) u Órdenes médicas para el tratamiento de soporte vital (MOLST). Estos programas varían según el estado. “Ambos formularios indican qué tratamientos de soporte vital usted acepta y cuáles rechaza”, explica Gross. “Pero a diferencia de un testamento vital, estos formularios son órdenes de los médicos, por lo que deben seguirse como una receta. El testamento vital, en cambio, se basa en la orientación del apoderado para dictar las decisiones relacionadas con la atención médica”. 
3. Solicite la asistencia que se merece. No es raro que a los familiares les cueste aceptar la información que usted les está dando. Recurrir al apoyo de personas que tratan con el tema todos los días puede ayudarle a asegurarse de considerar todas las posibilidades. En realidad, según las pautas de consenso de la National Comprehensive Cancer Network, los pacientes con cáncer de páncreas deben recibir atención paliativa justo después del diagnóstico, no en el momento de la progresión del cáncer o la reincidencia. “Incorporar la atención paliativa no significa rendirse”, explica Gross. “Todavía se puede elegir el tratamiento contra el cáncer. Pero la atención paliativa ayudará a aliviar su angustia durante el camino que elija, y es como una especie de estación de paso que le permite explorar lo que más le importa”.
4. Sea curioso. Muchos de nosotros nunca nos hemos tomado el tiempo necesario para preguntarnos qué necesitamos cuando nos acercamos al final de la vida. Incluso si está sano ahora, existe un beneficio concreto en explorar qué es lo que más le apoyaría mientras muere. Por suerte, existen muchas herramientas que le ayudarán a aclarar qué es lo más importante para usted. Algunos buenos ejemplos: The “Conversation Starter Guide”, con herramientas y consejos para planificar los cuidados al final de la vida; el Death Deck, un juego de cartas que incluye preguntas de opción múltiple y abiertas en torno a la muerte y GoWish, un juego de cartas diseñado por Coda Alliance para ayudarle a aclarar lo que más le importa, no solo en la muerte sino también en la vida.  
5. Sea paciente. Es posible que no todas las personas de su entorno estén de acuerdo con sus deseos, o incluso con una conversación sobre el final de la vida, desde el principio. Trate de darles tiempo. Crear un “plan de muerte” no es un paso que se da de una sola vez. “Siga hablando con sus seres queridos”, sugiere Shaffer. 

Aunque puede resultar incómodo mantener estas conversaciones, una vez que esté seguro de que sus deseos han sido escuchados sentirá una sensación de paz. “Cuando se da espacio y permiso para hablar desde el corazón, para decir: ‘Tengo miedo… no quiero morir’, usted abre la puerta a que le ayuden a vivir plenamente hasta su último momento”, afirma Gross.