Revista MORE: La campaña contra el cáncer que se volvió personal

Anne F. Glauber tenía mucho para celebrar en su fiesta de cumpleaños número 60.

La preeminente ejecutiva de relaciones públicas, socia directora de la compañía mundial de comunicaciones Finn Partners, acababa de publicar un libro, Advice for a Happy Life: Lessons from My Mother (Consejos para tener una vida feliz: lecciones de mi madre), y ya estaba pensando en escribir otro. Como fundadora de la práctica corporativa de impacto y responsabilidad social de su empresa, Glauber encabezó proyectos sumamente satisfactorios, como No More, que reúne a grupos de defensa, a corporaciones y al Departamento de Justicia de los EE. UU. en un esfuerzo unificado para poner fin a la violencia doméstica y las agresiones sexuales.

Pero también estaba ansiosa por relajarse un poco. “Les decía a mis amigos, ‘Ahora es nuestro momento’”, comenta. “Estamos sanos, estamos en buenas condiciones físicas. Deberíamos viajar y analizar qué queremos hacer a continuación con nuestra vida”. Ella pensaba en India, Israel… tal vez tomarse veranos completos para viajar por el mundo. “Tenía muchos planes e ideas interesantes”. Luego recibió un diagnóstico devastador y “todo se evapora justo delante de tus ojos”, dice.

Glauber cada vez se sentía más cansada y le atribuía esa fatiga a su apretada agenda habitual. Luego, un episodio de ictericia la hizo consultar a un médico. En mayo de 2014, justo seis meses después de ese cumpleaños, Glauber se enteró de que tenía cáncer de páncreas en estadio IV, y las pocas opciones que tenía eran a cada cual peor.

Dado que gran parte de su carrera profesional la había dedicado a enfocarse en “generar información para captar la atención de la gente”, Glauber decidió hacer valer sus habilidades. El tiempo que le quedara, lo usaría para generar conciencia, recaudar fondos y causar indignación.

Glauber movilizó sus recursos en relaciones públicas y medios de comunicación e ideó un catalizador del cáncer de páncreas, Let’s Win, que espera que esté listo y funcionando en el mes de mayo. “Será una plataforma en línea en donde los pacientes con cáncer de páncreas y sus familias puedan interactuar y hablar sobre tratamientos”, explica. “También nos centraremos en los científicos que están realizando una labor destacada en el ámbito del cáncer de páncreas”. (Visite letswinpc.org para conocer las actualizaciones). Forma parte de la junta de Lustgarten Foundation, una organización que investiga el cáncer de páncreas y recauda fondos para ese fin; y escribe un blog sobre su propio régimen de tratamiento en el Huffington Post. “Realmente comencé a sumergirme en este asunto, como si el cáncer de páncreas fuera mi cliente”, dice y sonríe. Aquí, ella habla sobre cómo es vivir con una enfermedad mortal, cómo la ha cambiado y qué se debería hacer (y no hacer) cuando un amigo o un ser querido recibe el diagnóstico.

Cuéntenos cómo fue el día en que se enteró de que tenía cáncer de páncreas. El cirujano sencillamente me dio la noticia sin rodeos: “Esto es lo que usted tiene y estos son sus tratamientos. Uno es malo y el otro es peor”. Cuando pregunté, “¿Qué debo hacer a continuación?”, él respondió, “Bueno, supongo que, ya sabe, debería vivir un día a la vez”. Fue realmente impactante. No seguí adelante con este médico, pero, a medida que comprendía mejor esta enfermedad, me daba cuenta de que, en efecto, no había tratamientos a largo plazo para el cáncer de páncreas, y ciertamente no existía la cura.

¿Qué hizo después del diagnóstico? Agradezco que mis hijos, mi hija de 34 y mi hijo de 29, me apoyaran y comenzaran a investigar y que sigan haciéndolo. Y también tengo amigos que dijeron: “Vamos a participar en esto, vamos a usar nuestras redes para identificar a los mejores médicos de cáncer de páncreas del país”. Realmente la gente se puso de mi parte en este asunto y comencé a recibir información sobre los centros que debía consultar y con quién debía hablar para determinar los pasos a seguir. Esto me ayudó durante el período de conmoción, sentía que tenía un equipo de gente colaborando conmigo e investigando. [A radiologist suggested that Glauber consult with a doctor in Los Angeles, gastrointestinal oncologist William H. Isacoff. She headed west over the Memorial Day weekend and felt a kinship with the doctor, whom she now calls “a maverick and a pioneer.”]

Me miró y dijo: “Solo quiero que sepa que durante los últimos 45 años no ha habido avances en el cáncer de páncreas. Ese es un problema real. Y es un problema en el que pienso y que abordo todos los días”. Habíamos empacado para pasar el fin de semana, pero después de conocerlo y ver que era una persona franca y honesta, que parecía respaldar a los pacientes en muchos sentidos, decidí comenzar mi primer tratamiento con él. Entonces terminé quedándome en Los Ángeles durante tres semanas y media.

Mis hijos pidieron licencia en el trabajo y se quedaron conmigo. Mi pareja, Dave, viajaba todos los fines de semana, es asesor financiero. Y así vivimos durante el mes de junio. Rentamos una casa por Airbnb. Vivíamos en la casa de otra persona, y yo me estaba sometiendo a quimio. Pero comenzar algo como esto, de alguna manera, me ayudó a tomar distancia de todo lo que había conocido anteriormente. Un mes después, regresamos a Nueva York. Bill colabora con Allyson Ocean, una médica maravillosa de New York–Presbyterian/Weill Cornell. Y ahora ella me atiende una vez por semana. Al igual que Bill, ella es muy abierta a asumir riesgos de forma creativa, todo respaldado por la ciencia.

¿De qué manera la ha cambiado el cáncer de páncreas, en el sentido práctico de su vida cotidiana y su actitud hacia la vida? Esa es una pregunta difícil de responder, porque pienso que probablemente aún esté atravesando esos cambios. Dejé de trabajar a tiempo completo. Nunca pensé que eso pasara tan pronto y tan rápidamente. Mi identidad laboral era mi identidad[laughs]: una ejecutiva de relaciones públicas involucrada en cuestiones sumamente importantes. Cuando hablaba sobre la jubilación, solía decir, “¿Cómo podría yo abandonar ese puesto, ese trabajo, esa identidad?” Pero los abandoné en un segundo. Sencillamente sucedió.

Y resulta extraño, pero de inmediato logré tomar distancia de la rutina de mi vida cotidiana. De veras, pasé muchísimo tiempo recibiendo quimioterapia y haciéndole frente a eso, conociendo a los médicos e investigando la ciencia. Pero también dediqué mucho tiempo a relajarme y volví a enfocarme totalmente en mis prioridades. Pasé tiempo con mi familia. Le expresé a la gente mis sentimientos hacia ellos con más frecuencia, soy mucho más honesta en las conversaciones. Por primera vez en mi vida, tuve la capacidad de decir “no” cuando no deseaba hacer algo.

Si bien no era yo quien controlaba mi cuerpo, me sentía, en cierto modo, mucho más en control de mi tiempo. Tengo una casa en las afueras de la ciudad. Pasar este verano simplemente viendo florecer mi árbol de cerezas fue genial[laughs]. Nunca había hecho eso antes. Siempre me lo perdía. Y todas esas cosas parecen dichosas y maravillosas.

¿Qué desea que la gente comprenda sobre esta experiencia? Creo que lo principal es que se sientan empoderados. Las mujeres hemos sido testigos de todas las formas diferentes en las que podemos empoderarnos en nuestras vidas. Cuando uno tiene este tipo de enfermedad devastadora, es muy fácil ser pasivo, sentirse abrumado, sentir que nunca más habrá nada sobre lo que podamos ejercer nuestro control. Al principio me sentía así. Pero uno puede tomar las riendas: con la información correcta y asegurándose de conseguir segundas y terceras opiniones si no se siente a gusto. Si no podemos hacerlo por nosotros mismos, tengamos un equipo de gente que nos empodere y nos brinde el conocimiento necesario para manejar cualquier crisis de la vida.

¿Qué deberían hacer, o no hacer, las personas cuando alguien cercano recibe un diagnóstico como este? ¿Qué no deben hacer? Hacer de cuenta de que la enfermedad no existe. Un día una amiga vino a visitarme y hablaba sobre su vida y sus problemas, pero ¡nunca me preguntó cómo estaba ni cómo me sentía! Obviamente estaba nerviosa. Por lo tanto, reconocer lo que le está sucediendo a un amigo y aceptarlo (“Estoy segura de que estás pasando por algo realmente difícil, ¿qué puedo hacer?) es una manera de proceder mucho más satisfactoria.

Lo que realmente me ayudó después del diagnóstico fue que mis amigos y mis familiares se comunicaran para expresarme su cariño, decirme que me amaban. Sentí un enorme sentimiento de amor que me elevaba y me mantuvo a flote cuando mi vida parecía derrumbarse ante mis ojos.

Anne F. Glauber es socia directora de Finn Partners y miembro de la junta de Lustgarten Foundation. Sígala en Twitter: @anneglauber. Lea su blog en el Huffington Post. Y esté atento a letswinpc.org para ver la presentación del sitio web oficial de Let’s Win.