Tres maneras de ser su mejor representante en asuntos de salud

Oak Ridge National Laboratory; Flickr

Durante los primeros días después de recibir un diagnóstico de cáncer de páncreas, hay muchas cosas en las que pensar, como programar citas para pruebas y quimioterapia, buscar un oncólogo de cabecera, etc.

Antes de fundar la empresa de consultoría de salud Private Health Management en 2007, Leslie Michelson había escuchado demasiadas historias de amigos, antiguos compañeros de trabajo y familiares acerca de la frustración que tuvieron que soportar al recorrer las amplias y confusas redes de proveedores de atención médica. Encontrar al especialista adecuado que se encargara de atenderlos era crucial, pero muchos de sus seres queridos aseguraban que no sabían por dónde empezar.

En su nuevo libro The Patient’s Playbook [El libro de tácticas del paciente] (Knopf, septiembre de 2015), este ejecutivo, que vive en Los Ángeles, explica cómo la selección de un equipo de atención médica adecuado, desde el oncólogo de cabecera hasta el apoyo de familiares y amigos que es necesario tener cerca, puede transformar la atención y quitar un peso de encima. A continuación, Michelson resume un plan de acción de tres pasos que usted debe seguir durante los primeros y abrumadores días después de recibir el diagnóstico.

1. Elija a un “mariscal de campo” como su representante.

El cáncer de páncreas tiene y siempre tendrá un lugar especial en mi corazón, ya que hace 25 años perdí a mi suegro debido a esta enfermedad. A diferencia de otros tipos de cáncer, cuando se trata del cáncer de páncreas, la amplia mayoría de los casos se diagnostican cuando ya son sintomáticos, así que actuar con rapidez y decisión puede ser sumamente importante. Lamentablemente, recibir un diagnóstico de cáncer de páncreas puede ser todo un reto a nivel emocional y, si ya se padecen síntomas, la combinación de los síntomas físicos y las emociones puede hacer que las personas tomen decisiones desacertadas. En lugar de tomarse el tiempo para buscar a un verdadero experto que los atienda, los pacientes podrían dejarse llevar por la primera recomendación que escuchan.

Lo primero que le digo a un paciente que haga es que busque a su mariscal de campo en temas de salud. Toda persona que afronte un diagnóstico difícil, en particular uno como el cáncer de páncreas, necesita un mariscal. Entonces, ¿cuáles son los criterios a seguir? El primero es que sea una persona en quien uno confíe, ya que esa persona va a estar profundamente involucrada en las cosas más importantes que usted jamás haya enfrentado, y tiene que poder hablar con honestidad.

Segundo, uno necesita a alguien que pueda estar allí de forma incondicional, ya que el tratamiento del cáncer de páncreas lleva mucho tiempo. Tercero, tiene que ser alguien que tenga buenas aptitudes para comunicarse, alguien que hablará con todos sus médicos, enfermeros, especialistas, siquiatras y personas que se encarguen de controlar el dolor. Lo ideal es escoger a una persona que sea sumamente organizada, que le ayude a comprender las opciones que tiene y que le ayude a considerarlas.

Por último, tiene que ser alguien que le brinde apoyo emocional. En cuanto uno escucha el enunciado: “Usted tiene cáncer de páncreas”, el mundo cambia de inmediato. Así que un mariscal de campo debe tener la sensibilidad de comprender cuando usted está decaído y saber cómo sacarlo adelante. Se trata de una labor enorme, pero es lo que necesita el paciente. Una de mis frases favoritas es: “La pena que se comparte se reduce a la mitad”. Así que es necesario saber soltarse y dejar que la energía, el intelecto y la estabilidad emocional de la otra persona nos sostengan. Uno no tiene por qué recorrer solo ese camino.

2. Busque al especialista adecuado.

Una creencia fundamental que tengo es que los pacientes obtienen mejores resultados si los trata un especialista que se concentre exclusivamente o casi exclusivamente en su enfermedad. No hay mejor ejemplo que el cáncer de páncreas; es de suma importancia que el paciente encuentre a un oncólogo de una institución académica importante que esté al corriente de los últimos avances, que tenga acceso a los mejores recursos y que cuente con la experiencia necesaria para tratar la enfermedad.

La mayoría de los estadounidenses viven a una o dos horas de distancia de una ciudad, que es donde se encuentra la mayoría de esos centros de investigación. Incluso si el paciente desea recibir la mayoría del tratamiento a nivel local, por lo menos debe acudir a una consulta inicial con un experto a un centro de investigación para determinar el curso de su tratamiento. La mayoría de las personas que tienen seguro médico de su empleador o Medicare pueden obtener acceso a los centros médicos académicos principales que pertenecen a la red de sus seguros (aunque algunos de los nuevos programas de seguros que se ofrecen en los intercambios excluyen ese tipo de centros). Si hay un momento en el que se debe aprovechar esa posibilidad, el diagnóstico de cáncer de páncreas es el momento. En esos primeros días cruciales, busque a alguien que realmente sepa sobre su enfermedad.

3. Pregunte sobre la secuenciación del ADN.

En el pasado se pensaba en el cáncer como el cáncer de un órgano particular, pero ahora sabemos que lo causan anomalías y mutaciones moleculares y genéticas. Es importante afinar la precisión y elaborar un programa de tratamiento que sea específico para su caso de cáncer.

Creo que todos los pacientes de cáncer deben pedir que se les haga una biopsia del tumor y una secuenciación del ADN para identificar las mutaciones que llevan a la enfermedad. De esa forma, en caso de que el tratamiento convencional deje de funcionar, el paciente puede buscar otras opciones más nuevas. En la actualidad, cuando pensamos en el tratamiento del cáncer, pensamos en ir de un puente a otro. En cuanto ponemos al paciente en un puente, nos ponemos a pensar: “Pues bien, puede que necesitemos otro puente, así que debemos estar listos en caso de que así sea”. Tenemos pacientes que están en su cuarto o quinto puente de tratamiento, todos los cuales no existían en el momento en que fueron inicialmente diagnosticados. Y aún tenemos más opciones después de esas.

Lamentablemente, con la estructura del actual sistema de salud, muchos médicos no tienen el tiempo o los recursos para pensar en el futuro; por eso les decimos a los pacientes que hablen con su mariscal de campo y que siempre piensen en el futuro. Por primera vez en la historia, si uno recibe un diagnóstico difícil y puede esperar por un tiempo, existe la posibilidad de que surja un tratamiento considerablemente mejor mientras aún se padece la enfermedad. Eso es algo que no se podía decir hace 20 años, lo cual es un cambio enorme.

Leslie Michelson es fundador, presidente y director ejecutivo de Private Health Management, una empresa única centrada en el paciente que ha ayudado a miles de personas a obtener una atención médica excepcional.