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Donde la tristeza y la alegría se encuentran

Donde la tristeza y la alegría se encuentran

• Sangrado abdominal conduce a un diagnóstico de PNET
• La cirugía para extirpar el tumor parece exitosa, pero aparecen nuevos tumores en el hígado
• Las inyecciones de lanreótido no son eficaces, pero la radioterapia especializada ayuda
• Regresan los PNET, por lo que se repite el tratamiento

Me diagnosticaron un tumor neuroendocrino de páncreas (PNET) a principios de enero de 2015 cuando me hospitalizaron repentina e inesperadamente por una hemorragia interna.

Noté que tenía problemas por primera vez un mes antes. Soy un corredor casual. Corro un par de millas aproximadamente tres veces por semana. Pero a comienzos de diciembre de 2014, observé una notable disminución en mi resistencia. Solo podía correr una milla, y estaba exhausto. Simplemente supuse que estaba en baja forma (fue poco tiempo después del Día de Acción de Gracias y mi cumpleaños, ocasiones en las que comí mucho).

Pero durante las semanas siguientes, los síntomas empeoraron. Me sentía cansado y mareado, y tenía náuseas. Ese año circuló una gripe grave, y sabía que muchas personas se habían enfermado, así que supuse que tenía gripe. Pero era extraño que no tuviera fiebre, escalofríos ni los dolores típicos de la gripe. Para finales de diciembre, apenas podía levantarme de la cama, y el 31 de diciembre y el 1 de enero tuve dos episodios de vómitos con sangre, que dieron lugar a mi hospitalización el 2 de enero.

Una endoscopia de la porción alta del tubo digestivo reveló una masa en la cola del páncreas, que presionaba el bazo y causaba sangrado. Una tomografía computarizada y una resonancia magnética revelaron tumores por todo el hígado. Un par de días después, el informe de patología confirmó un PNET de grado intermedio.

Un plan de ataque para el PNET

Esta noticia nos conmocionó a todos, porque hasta un mes antes, yo era una persona sana y activa. Al final resultó que el PNET no era funcional, lo que significa que no segregaba hormonas, por lo que no experimenté ninguno de los síntomas que muchos pacientes con tumores neuroendocrinos (NET) presentan, a veces durante años, antes de ser diagnosticados correctamente. En mi caso, probablemente había tenido tumores neuroendocrinos de páncreas desde hace bastante tiempo, y se diseminaron y pasaron desapercibidos en mi cuerpo hasta que su presencia causó problemas estructurales.

El primer plan de ataque fue operar el 29 de enero de 2015 para extirparme el tumor primario en la cola del páncreas, además del bazo, la vesícula y partes del hígado. De hecho, esta fue mi primera operación de cualquier tipo, por lo que solía bromear con mis amigos que no me gustaba hacer nada a menos que pudiera hacerlo a lo grande. Y vaya si fue a lo grande. El Dr. Ronald Busuttil, mi cirujano de UCLA Medical Center (Los Ángeles) descubrió que, aparte del cáncer, mi hígado estaba muy sano, por lo que optó por un enfoque agresivo. Al concluir la cirugía, le dijo a mi esposa: “Lo saqué todo”.

En marzo de 2015, me sometí a una resonancia magnética de seguimiento para examinarme el hígado. Lamentablemente, aunque solo habían pasado dos meses desde la cirugía, ya había nuevos tumores en el hígado. En colaboración con el oncólogo Dr. Joel Hecht de UCLA, comencé a recibir inyecciones mensuales de lanreótido análogo de somatostatina. En mi caso, dado que el PNET no era funcional, me administraban lanreótido por sus propiedades antitumorales en lugar de para el control hormonal.

Continué (y continúo) realizándome resonancias magnéticas cada tres meses. A pesar de las inyecciones de lanreótido, los tumores en el hígado continuaron aumentando en cantidad y tamaño. En diciembre de 2015 y enero de 2016, me realizaron una ablación por radiofrecuencia (RFA) para destruir los tumores hepáticos, pero una RM posterior mostró que ahora había más de 20 tumores pequeños en el hígado.

Probar tratamientos experimentales

Pude someterme a una gammagrafía con galio 68 dotatate (que todavía no estaba aprobada por la FDA en ese momento) como parte de un ensayo clínico en UCLA. La gammagrafía con 68Ga es altamente sensible y específica al NET ya que detecta la presencia de los receptores de somatostatina en los tumores. Los resultados de la gammagrafía fueron positivos. Los tumores expresaron una gran cantidad de receptores, lo que me convirtió en un buen candidato para la terapia con radionúclidos receptores de péptidos (PRRT). La gammagrafía con 68Ga también detectó lesiones óseas.

En 2017, la PRRT todavía no estaba aprobada por la FDA en los Estados Unidos, pero se había utilizado ampliamente durante 20 años en Europa para tratar los PNET. Me autorizaron a recibir cuatro rondas de PRRT en Excel Diagnostics en Houston de conformidad con la ley de “Derecho a probar” de Texas.

Toleré muy bien la PRRT. A excepción de una o dos semanas de síntomas seudogripales leves después de cada ronda, mi médula ósea y riñones no se vieron afectados. En enero de 2017, seis meses después de la primera ronda de PRRT (y casi exactamente dos años después de mi diagnóstico), los resultados de la resonancia magnética y la gammagrafía con 68Ga fueron increíbles: no mostraron evidencia del PNET. ¡El médico que interpretó la gammagrafía tuvo que verificar dos veces para asegurarse de que tenía la gammagrafía del paciente correcto! Habíamos esperado, en el mejor de los casos, un resultado de “enfermedad estable” (es decir, sin progresión del cáncer), pero yo había tenido una “respuesta completa” a la PRRT. Todos los tumores en el hígado y las lesiones en los huesos habían desaparecido.

Sin cáncer. . . al menos por un tiempo

Obviamente, mi esposa y yo, mi familia y mis amigos estábamos todos encantados con esta noticia. Para mí, fue difícil. Por supuesto que estaba feliz de no tener cáncer, pero sabía que probablemente solo iba a ser un descanso temporal del PNET. El PNET es como el personaje malo de una revista de historietas que uno piensa que ha sido destruido, pero que de repente reaparece en la segunda parte.

Además, todavía tenía dolor abdominal debilitante, un efecto secundario persistente de la cirugía a la que me había sometido dos años antes.

Controlar este dolor se convirtió en un proyecto tan importante como el manejo del cáncer. Tuve mucha suerte de encontrar una especialista en el tratamiento del dolor en UCLA, la Dra. Najmeh Sadoughi, quien me indicó una estrategia en la que, en lugar de golpear el dolor con un solo martillo gigante (opioides), usaríamos una variedad de fármacos, cada uno en pequeñas dosis, y luego haríamos una retirada gradual de esos medicamentos, uno por uno. Este enfoque, combinado con fisioterapia, me devolvió a un estado “casi normal” para el 2018. En julio de 2018, mi esposa y yo celebramos con un viaje a Islandia, donde pude hacer excursiones intensas con muy poco dolor.

En 2019, el archienemigo de mi historieta, el PNET, reapareció. La gammagrafía con 68Ga mostró pequeñas lesiones óseas. Una gammagrafía de seguimiento tres meses más tarde mostró un aumento en la cantidad de lesiones y algunos tumores pequeños en el hígado. La “buena noticia” fue que la gammagrafía con 68Ga mostró que los tumores seguían teniendo receptores de somatostatina, por lo que era candidato para otro tratamiento con PRRT. Pero esta vez, la PRRT había sido aprobada por la FDA en EE. UU., por lo que pude recibir dos rondas de PRRT en UCLA. ¡Fue una bendición poder conducir menos de dos millas para recibir la PRRT en lugar de volar dos horas a Houston!

Me realizaron una resonancia magnética el 9 de octubre que mostró una ¡REMISIÓN COMPLETA! ¡Hurra! Tengo programada una gammagrafía con 68Ga el 4 de diciembre. La gammagrafía con 68Ga es mejor para detectar metástasis del PNET en los huesos, por lo que siempre existe la posibilidad de que la gammagrafía muestre pequeñas zonas de actividad en el hígado o el páncreas que la RM no puede detectar. Pero lo bueno es que la comparación de las resonancias magnéticas previas y actuales muestra que tuve una reacción excelente a la PRRT. Con suerte, esto significa que puedo continuar un año o dos sin recibir tratamiento adicional. En la actualidad, hay nuevos y mejores tipos de PRRT en ensayos clínicos, por lo que, tal vez, para cuando lo necesite de nuevo, podré participar en uno de esos ensayos.

La lucha contra el cáncer parece un juego de ajedrez. Haces un movimiento y necesitas comenzar a planear el próximo movimiento en función de los posibles próximos movimientos de tu oponente.

Mi talento musical expresa mi incertidumbre

En este momento, vivo en un estado de incertidumbre. Pero lo interesante es que me siento bien con eso. He aprendido que todo en la vida es incierto, no solo cuando se tiene cáncer. De hecho, si alguna vez pensé que tenía todo bajo control, era una ilusión. Este nuevo estado, aceptar que no tengo el control, es lo real.

Durante los últimos cuatro años (casi cinco ahora), mi fe se ha visto desafiada y se ha fortalecido, y mis relaciones con mi esposa y mis amigos se han profundizado. Como artista, he encontrado una enorme inspiración. Incluso grabé un CD de música que escribí durante esta experiencia. Se llama Surprised By Beauty (Sorprendido por la belleza), porque realmente la belleza me sorprendió. Ha habido mucho sufrimiento, pero también he tenido muchos momentos inesperados y bellos. Hay dos canciones en el CD que creo que resumen mi vida. Se llaman “Sorrow” (tristeza) y “Joy” (talegría), y están unidas. “Sorrow” (tristeza) está en un tono menor y “Joy” (alegría) está en un tono mayor. Cuando se unen, comparten un solo acorde, al que le falta su nota media, por lo que es ambiguo si es mayor o menor. Por lo tanto, cuando la tristeza y la alegría se encuentran, hay un momento en que es ambas cosas, y ese es el momento en el que estoy aprendiendo a vivir.


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