Calidad de vida y seguir mis sueños

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• Pancreatitis crónica conduce a un diagnóstico de IPMN
• Pancreatectomía distal como tratamiento
• La pancreatitis continúa, se encuentran células malignas
• Se extirpa más páncreas además de radiación y quimioterapia

En agosto de 1998, sufrí un accidente mientras trabajaba en mi jardín, el cual concluyó en un diagnóstico de pancreatitis y, a la larga, en cáncer de páncreas.

Me golpeé el abdomen bastante fuerte, por lo que tres días después de haberme lastimado fui al hospital local, un centro médico rural en Michigan. Dije: “Creo que tengo una lesión interna. . . y necesito que me revisen”. El diagnóstico que recibí: pancreatitis. Así comenzó mi odisea por problemas relacionados con el páncreas.

Durante los próximos 10 años, entraba y salía de hospitales con pancreatitis, primero en Michigan y luego en Carolina del Norte, a donde nos mudamos en 2003. En un momento, una tomografía computarizada mostró un seudoquiste, pero los médicos me dijeron que “se iría solo”. Después de una hospitalización en Carolina del Norte me dijeron que tenía diabetes por el daño en el páncreas. Para finales de 2008 no podía conseguir trabajo debido a la pancreatitis crónica, pero no tenía dinero para pagar la atención médica. Mi única opción era ingresar al sistema de salud de la Administración de Veteranos.

No lo supe en ese momento, pero fue lo que me salvó.

Diagnóstico: IPMN

Tres días después de inscribirme en la Administración de Veteranos (VA), me internaron nuevamente por pancreatitis. Esta vez, el desenlace fue muy diferente. El diagnóstico fue que el seudoquiste era un neoplasma mucinoso papilar intraductal (IPMN, por sus siglas en inglés) y a principios del verano de 2009 me sometí a una pancreatectomía distal en VA Medical Center (VAMC), en Durham, Carolina del Norte. La operación fue realizada por cirujanos de Duke University Hospital, que es el centro de enseñanza que trabaja en colaboración con el Centro Médico de la Administración de Veteranos de Durham (Durham VAMC).

Aunque no se obtuvieron márgenes limpios en la extirpación, no se intentó realizar radiación y quimioterapia al mismo tiempo. Desarrollé una hernia por incisión que requirió una reparación con una malla grande y tardó mucho tiempo en curarse bien.

La cirugía no alivió el dolor ni la pancreatitis aguda recurrente. Me hospitalizaban cada cuatro o cinco meses. Dos veces al año, viajaba al VAMC de Durham para realizarme una ecografía endoscópica superior (EUS). Cada vez que estaba internado en VAMC Salisbury y VAMC Durham me hacían tomografías computarizadas.

Dos días antes de Navidad en 2014, los resultados de la EUS superior con biopsia líquida confirmaron la presencia de células malignas. Se programó la cirugía para finales de enero.

Más tratamiento, pero aún bajo la sombra de la IPMN

Investigué todas las opciones quirúrgicas posibles y las comparé con lo que para mí era “calidad de vida”. Decidí que no aceptaría un Whipple. Ese procedimiento era simplemente demasiado extremo. Un investigador de Duke me había dicho que se estaban realizando experimentos para regenerar tejido pancreático y que podría haber otras investigaciones en el largo plazo, pero al menos una parte del páncreas tenía que permanecer en su lugar. Decidí someterme a una pancreatectomía subtotal seguida de tratamiento simultáneo de quimioterapia con capecitabina y radiación.

El tratamiento, que duró seis semanas, finalizó en mayo de 2015. Aunque toleraba el medicamento y la radiación bastante bien, mi cuerpo estaba muy debilitado y tardé mucho tiempo en recuperarme.

Al final de la radiación, mi nivel de CA 19-9 era casi cero. Seis meses después de finalizar el tratamiento, ese marcador se disparó a 39, lo que fue preocupante. Han pasado 26 meses desde que terminé el tratamiento. La tomografía computarizada y los análisis de sangre programados en los últimos 90 días no mostraron anomalías visibles y mi CA 19-9 bajó al rango normal y ahora se encuentra en 24.

Entiendo que la IPMN no es tan agresiva, pero es persistente. Sé que volverá y es posible que ataque otro órgano. Es desconcertante que según el “tratamiento habitual” recomendado, el régimen de monitoreo de seis meses probablemente pasará a 12 meses si no se encuentra nada en la próxima consulta. Parece muy extraño que, con la creencia de que esto volverá en unos pocos años, lo habitual parece permitir que el ataque previsto prospere. Como todo lo demás en relación con este padecimiento, mis únicas opciones son aprender lo más que pueda y asegurarme de al menos recibir el tratamiento habitual. Me gustaría participar en un ensayo clínico adecuado cuando, o si, la IPMN regresa.

Seguir mi sueño

La calidad de vida es muy importante para mí por lo que estoy tomando esto como una oportunidad de hacer lo que el 99 por ciento de la población nunca intentará: seguir mis sueños y vivir mi vida como quiero. Eso quiere decir recorrer Estados Unidos en motocicleta, algo que me ha dado alegría durante 53 años.

Hasta este momento, fácilmente he recorrido más de medio millón de millas (ochocientos mil kilómetros). Las sonrisas y las maravillosas experiencias de ver todo Estados Unidos y partes de Canadá es lo que me hace seguir adelante. Me dan la fortaleza emocional para continuar más allá, donde otros podrían darse por vencidos.

Ahora, mi meta es visitar al menos un monumento a los veteranos en cada condado de los 48 estados contiguos. Al proyecto lo llamo: “Paseo por Estados Unidos” (Ride around America). Hasta septiembre de 2017, he recorrido 110.000 millas (casi 180.000 kilómetros) y visité monumentos conmemorativos en 1500 condados en 36 estados. Para conocer más sobre mi meta, visite mi sitio web Ride Around America.

En los días de recorrido, visito un mínimo de cinco pueblos por día, y recorro entre 250 y 400 millas (entre 400 y 650 kilómetros). El itinerario del recorrido dura hasta cuatro semanas, y luego regreso a casa para editar fotos, investigar y escribir. Trato de transmitir a mis lectores exactamente quiénes son y qué representan los nombres de los caídos. Si puedo ayudar, aunque sea a unos pocos jóvenes estadounidenses, a entender cómo los monumentos a los veteranos locales pueden ser su conexión personal con la historia de Estados Unidos, entonces he tenido éxito en mi tarea.

Mientras recorro el país, intento hacer entrevistas con los medios locales, así puedo hablar sobre los veteranos, historia estadounidense, recorridos en motocicleta y mi deseo de no permitir que el cáncer de páncreas sea la razón de darme por vencido.

Muchos pacientes consideran que el cáncer de páncreas es un diagnóstico devastador. Altera la vida significativamente, pero cuando se lo ve en el contexto adecuado, puede convertirse en un desvío más del viaje personal y llevar a logros inesperados.