Los enfermeros de enlace ofrecen una guía para el itinerario asistencial del cáncer de páncreas

Nurse Nav ES
Una de las primeras cosas que los pacientes con cáncer de páncreas notan acerca de Patricia Gambino es que hace muchas preguntas.

Como enfermera gastrointestinal de enlace que se especializa en cáncer de páncreas, el trabajo de Gambino es conocer a los pacientes con cáncer de páncreas y guiarlos durante su tratamiento en el Penn Pancreatic Cancer Research , en Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania, en Filadelfia. Es coordinadora de atención, educadora y defensora del paciente. Ofrece apoyo no solo a los pacientes y sus familiares, sino también a los médicos y otros miembros del equipo interdisciplinario que atienden a los pacientes con cáncer de páncreas.

Gambino, enfermera registrada con una Maestría en Ciencias de la Enfermería, es parte del creciente número de enfermeros y enfermeras de enlace empleados en hospitales y centros de tratamiento en todo el país para ayudar a guiar a los pacientes de cáncer por la red de atención interdisciplinaria cada vez más compleja a la que se enfrentan después del diagnóstico. “Tratar el cáncer es complicado. Las opciones de tratamiento están aumentando rápidamente. Desde la cirugía de precisión hasta terapias dirigidas, inmunoterapias y diferentes modalidades de radiación, todo esto puede ser confuso y abrumador para un paciente”, dice ella. “Soy una enfermera con mucha experiencia que realmente entiende el cáncer gastrointestinal. Puedo evaluar la situación y saber lo que necesita el paciente”.

Comenzar con una enfermera de enlace

Para hacer eso, Gambino hace preguntas. Primero, se familiariza con los antecedentes médicos del paciente. ¿Padece el paciente adenocarcinoma, como Patrick Swayze y la mayoría de los otros pacientes de cáncer de páncreas, o tiene un tumor neuroendocrino, como Steve Jobs, Aretha Franklin o Ruth Bader Ginsburg? Según el tipo de tumor y sus mutaciones genéticas, puede haber diferentes tratamientos disponibles.

Gambino siempre alienta a los pacientes a inscribirse en un ensayo clínico, si hay alguno disponible para el que reúnan los requisitos. Los antecedentes médicos de un paciente también son un factor en cuanto al tratamiento que se proponga. Por ejemplo, si el paciente había estado completamente sano antes del diagnóstico de cáncer de páncreas, es posible que pueda tolerar un tratamiento mucho más agresivo que un paciente con mala salud cuando recibió el diagnóstico. De hecho, a veces Gambino disuade a los pacientes de viajar largas distancias para llegar a un centro de cáncer si su salud es tan mala que apenas pueden levantarse de la cama. Cuando los pacientes vienen al centro de cáncer para una evaluación, ella ayuda a optimizar la visita coordinando tantas consultas como sean posibles en el mismo día.

También pregunta sobre sus necesidades y deseos personales. “Muchas veces se trata de permitirles a los pacientes que cuenten y compartan lo que ellos quieren. Es posible que sientan que no pueden lidiar con más quimioterapia, pero quieren estar seguros de haber hecho todo lo posible. Es posible que tengan miedo de desilusionar a la familia si no buscan otros tratamientos”, dice Gambino. “Uno de verdad tiene que escuchar”.

Otro aspecto del tratamiento que ella controla es el costo para el paciente. La atención del cáncer puede ser costosa y tratar a pacientes con cáncer de páncreas a menudo implica un equipo multidisciplinario de médicos: el oncólogo médico, el oncólogo de radioterapia y el cirujano. Gambino explica que si la póliza de seguro del paciente exige que pague $40 por consulta y tiene que ver a tres médicos por día, serán $120 que no esperaba gastar. Además, si su póliza de seguro establece que pague un coseguro de $10 para procedimientos externos, una resonancia magnética de $5000 le dejará con una factura de $500 que tiene que pagar, lo que puede ser difícil para personas mayores o familias con recursos económicos limitados.

En sus propias palabras

Todos los días recibo llamadas de pacientes a los que les acaban de informar que tienen cáncer de páncreas. Están abrumados por la noticia y no saben por dónde comenzar. Los escucho para decidir cuáles son sus necesidades más urgentes. ¿Tienen síntomas como dolor, incapacidad para comer o ictericia (ojos o piel amarillentos)? La misión del equipo interdisciplinario de páncreas es tratar un nuevo diagnóstico de cáncer de páncreas como una emergencia médica, similar a un paciente con un ataque cardíaco. Es imprescindible que el médico adecuado vea al paciente en el momento adecuado durante el itinerario del tratamiento para el cáncer.

Por ejemplo, si el paciente padece ictericia (debido a que el cáncer está bloqueando uno de los conductos biliares) debemos hacer que lo vea un gastroenterólogo para la colocación de un stent. Si al paciente todavía no le han hecho un diagnóstico de tejido, entonces es posible que necesite ver a un médico que pueda hacer una biopsia del tumor para obtener confirmación de tejido antes de ver al oncólogo médico.

También es importante tener en cuenta la cobertura de seguro cuando un paciente está considerando las opciones de tratamiento. Si el paciente tiene un seguro que nuestro sistema de salud no acepta, yo ayudo a encontrar un centro de tratamiento que trate a muchos pacientes con cáncer de páncreas y que esté dentro de la red. Esto es importante porque hay muchas opciones en la actualidad para tratar el cáncer de páncreas, tales como cirugía de precisión, terapias dirigidas, inmunoterapias y diferentes modalidades de radiación. Tales tratamientos no son económicos; por lo tanto, es fundamental que el paciente busque un centro en el que acepten su seguro. Y por supuesto, especialmente en lo que concierne al tratamiento del cáncer de páncreas, es importante considerar inscribirse en un ensayo clínico.

Tomar el control de nuevo

Pero el regalo más grande que Gambino puede darle a los pacientes es el sentimiento de que pueden recuperar el control de su enfermedad. “El diagnóstico les ha destrozado la vida y están en pánico. Sienten una tal falta de control, que realmente es una experiencia extracorporal. Les doy cosas que pueden hacer para que no se sientan tan indefensos”, dice Gambino.

Esto incluye consejos sobre las medidas que pueden tomar para asegurarse de que estén bien nutridos, un objetivo importante para optimizar el tratamiento. Gambino también los empodera con información sobre la enfermedad, los últimos desarrollos en investigación y las redes de apoyo disponibles, incluidas conexiones con sobrevivientes de cáncer de páncreas a largo plazo cuyos relatos honestos sobre su tratamiento y recuperación han ayudado a muchos otros a enfrentar el trayecto. “Quieren saber la verdad”, dice Gambino. “Es un trayecto difícil y quieren iniciarlo con los ojos bien abiertos”.

Los beneficios de los servicios de Gambino también se extienden a sus colegas. “Tratar a pacientes con cáncer de páncreas puede ser agotador desde el punto de vista emocional para los médicos y el personal de enfermería, ya que la atención es muy complicada”. Ella intenta coordinar a todo el equipo (como trabajadores sociales, dietistas, asesores financieros y fisioterapeutas), para que el paciente tenga el apoyo óptimo.

Parte integral del equipo

Gambino es parte de un equipo de investigación clínica más amplio que incluye a médicos, científicos, radiólogos, dietistas, trabajadores sociales, asesores financieros y especialistas de servicio integral que pueden ofrecer terapias complementarias como Reiki, yoga o masajes. Asiste a debates de casos clínicos y siempre está leyendo las últimas investigaciones para mantenerse al día sobre los avances en el campo.

En sus propias palabras

Como enfermera de enlace, debo mantener al día mis conocimientos. Es importante que me inscriba en capacitaciones en el trabajo que me ponen al corriente sobre los tratamientos actuales para el cáncer de páncreas. Como miembro del equipo interdisciplinario, asisto a comités de tumores, donde se debate la atención al paciente.

También es importante que el enfermero o enfermera de enlace participe en organizaciones comunitarias que ayudan a apoyar y guiar a los pacientes con cáncer de páncreas. El objetivo general del enfermero de enlace es apoyar al paciente y sus familiares a lo largo del trayecto del cáncer de páncreas, proporcionando educación, representación y acceso a tratamiento de vanguardia.

“Es importante no dar falsas esperanzas, pero les informo que hay opciones”, dice Gambino. “Odio cuando los médicos les dicen a los pacientes: ‘Ponga sus cosas en orden y tómese unas lindas vacaciones’. Esa afirmación no les da ninguna esperanza a los pacientes. Hay tantas cosas nuevas en la actualidad sobre el tratamiento del cáncer de páncreas que hay esperanza. Es un momento emocionante”.

Gambino hace malabares con al menos 50 casos a la vez y por lo menos tres llamadas nuevas por día, por lo que su trabajo definitivamente la mantiene ocupada. Pero a ella le encanta. “Siento que es la culminación de mi carrera”, dice Gambino. “Dediqué 30 años de mi vida a ser enfermera de oncología en diferentes puestos dentro de nuestro sistema de salud. Como enfermera de enlace, puedo aplicar todo lo que aprendí en esos puestos diferentes a la atención de los pacientes con cáncer de páncreas. Honestamente, me siento privilegiada de poder estar con los pacientes y sus familiares durante los momentos difíciles de su vida”.