La solución de recuperación: el valor de la atención paliativa

Palliative Care Expert Holly Prigerson, Ph.D., Director Of The Center For Research On End-of-Life Care At Weill Cornell Medicine In New York City.
La atención del cáncer implica más que solo quimioterapia y la búsqueda de una cura.

Además de tratar de prolongarles la vida, la atención de los pacientes de cáncer debería ayudarles a sentir que vale la pena vivir esa vida. Debería proporcionar alivio de los síntomas, el dolor y el estrés que son una consecuencia inevitable tanto de la enfermedad como de la intervención médica.

¿Cómo puede obtener ese apoyo? ¡Solicite la atención paliativa!

¿Qué es la atención paliativa?

La atención paliativa no solo existe para proporcionar alivio a los pacientes terminales durante la última etapa de su enfermedad. Puede ofrecer un nivel adicional de apoyo en cualquier etapa de la enfermedad. De hecho, la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica actualmente recomienda que la atención paliativa sea una parte integral de la práctica oncológica habitual y que se ofrezca a todos los pacientes de cáncer poco después de su diagnóstico.

Muchos centros de tratamiento ofrecen programas de atención paliativa. Estos programas están diseñados para abordar las diferentes necesidades de los pacientes con equipos de enfermería, dietistas, fisioterapeutas, psicólogos, capellanes y trabajadores sociales.

Atención paliativa durante el tratamiento

Usted puede recibir atención paliativa al mismo tiempo que el tratamiento destinado a curarlo. Puede recibirla en cualquier lugar: en su hogar, en un hospital o residencia de ancianos, como paciente ambulatorio o en cualquier otro ámbito. Está destinada a ayudarlo a continuar con la vida diaria y a mejorar su capacidad para sobrellevar los tratamientos médicos.

¿Qué tipo de sevicios puede ofrecer?

  • Alivio de síntomas como el dolor, la dificultad para respirar, la fatiga, el estreñimiento, las náuseas, la pérdida del apetito y la dificultad para dormir
  • Comprensión y apoyo relacionados con su capacidad para afrontar su enfermedad
  • Ayuda para entender mejor la enfermedad y el diagnóstico, y sopesar los efectos secundarios del tratamiento y los síntomas de la propia enfermedad
  • Ayuda para clarificar los objetivos y opciones de tratamiento, lo que le da más control sobre su atención y alivia parte de la carga de sus cuidadores
  • Coordinación con los otros médicos que tiene
  • Abordar las inquietudes prácticas como cuestiones legales y financieras, transporte y problemas de empleo

Con frecuencia, la atención del cáncer también implica muchas conversaciones difíciles, y los profesionales de atención paliativa pueden ayudarles a usted y a los familiares que lo cuidan con estas conversaciones.

Sin importar si sus objetivos son conseguir curarse, prolongar la vida o garantizarse paz y dignidad durante la enfermedad y al final de la vida, los profesionales de la atención paliativa pueden ayudarle a alinear su atención con estos objetivos.

Cuando los tratamientos contra el cáncer pasan a segundo plano

Según la Dra. Holly Prigerson, directora del Center for Research on End-of-Life Care en Weill Cornell Medicine en Nueva York, la atención paliativa puede ser de gran ayuda no solo para los pacientes.

Prigerson, ganadora reciente del Award for Excellence in Scientific Research in Palliative Care de 2018 otorgado por la American Academy of Hospice and Palliative Medicine, actualmente trabaja en un proyecto para abordar el estrés postraumático que sufren los cuidadores que sobreviven a los pacientes con cáncer avanzado en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Estos pacientes, que están sedados, desorientados o intubados, a menudo no pueden comunicarse y sus seres queridos que desconocen sus deseos se ven abrumados por las decisiones que tienen que tomar en su nombre. En algunos casos, directamente evitan tomar decisiones, lo que significa que sus seres queridos reciben el tratamiento predeterminado, que puede ser agresivo, inútil y caro.

En el programa EMPOWER de Prigerson, se les ofrece a los familiares sesiones de 15 minutos que incluyen ejercicios de atención plena (“mindfulness”), información sobre los cuidados terminales y juegos de roles sobre la toma de decisiones. Esta intervención ha tenido éxito en ayudar a muchas familias a atravesar las difíciles etapas finales de la enfermedad y después de esto.

La atención paliativa al inicio del desarrollo del cáncer podría ayudar a aliviar aún más ese miedo y estrés. “Las discusiones difíciles deben tener lugar antes de una emergencia médica”, comenta. Pero Prigerson advierte que la atención de apoyo tiene que involucrar algo más que solo médicos que incorporan algunas prácticas psicológicas y de enfermería. Deje que los profesionales lo asesoren, agrega Prigerson.

“El oncólogo no puede ser un experto en todo. Llega un momento en el que es necesaria la experiencia de otros profesionales”, agrega ella. “El bienestar psicológico, la atención espiritual y las dinámicas familiares son ámbitos trascendentales que adquieren una mayor importancia y repercusión a medida que el cáncer avanza. Una vez que se agotan las opciones de tratamiento contra el cáncer, y la enfermedad avanza, otras necesidades de atención del paciente aumentan y requieren mayor atención”.

No hay dos pacientes que tengan exactamente las mismas necesidades, y es probable que esas necesidades cambien en el transcurso de la enfermedad. Prigerson aconseja a sus pacientes ser proactivos, especialmente cuando no tienen un programa formal de atención paliativa. Al describir con claridad sus síntomas, problemas y desafíos individuales, pueden colaborar con un médico o un trabajador social para identificar los servicios de apoyo adecuados para sus necesidades particulares.

“Diga lo que piensa. Enfrentar una enfermedad grave no significa sufrir en silencio. No hay valor en el dolor y el sufrimiento en sí mismos. Observar los estragos de la enfermedad puede atormentar a los familiares que sobreviven”, dice Prigerson. “Si usted o un ser querido tiene dolor o malestar, no dude en informar los síntomas y posibles efectos secundarios a sus médicos. Solo cuando ellos conozcan su experiencia podrán ofrecerle tratamientos eficaces para que usted se sienta mejor”.

Para encontrar un hospital en su localidad con un equipo de atención paliativa, visite el directorio de atención paliativa en el sitio web Get Palliative Care.