Selección de un ensayo clínico para el tratamiento del cáncer de páncreas

Robert Weker

• Síntomas gastrointestinales menores resultan ser cáncer de páncreas en estadio II
• Plan de tratamiento: un ensayo clínico
• Cómo superar desafíos médicos importantes

Mirando atrás, aparecieron algunos síntomas, pero en parte los ignoré. Había perdido algo de peso, pero como me indicaba mi nuevo Fitbit, estaba tratando de adelgazar en aquel momento.

Estaba teniendo algunos problemas gastrointestinales menores, pero mi médico inicialmente me hizo tomar un probiótico. Después de dos meses sin mejoría, me pusieron bajo lo que se conoce como una dieta baja en FODMAP (oligosacáridos, disacáridos, monosacáridos y polioles fermentables), para evitar los alimentos que son más difíciles de digerir para el organismo. Esta dieta se sigue con frecuencia para reducir los síntomas digestivos del síndrome del intestino irritable. Después de dos meses siguiendo esta dieta, seguía teniendo problemas gastrointestinales. Aunque no tenía ninguno de los síntomas más comunes del cáncer de páncreas (ictericia, dolor abdominal o dolor de espalda), mi esposa finalmente insistió en que consultara a un especialista. Después de una tomografía computarizada, se confirmó mi diagnóstico inicial: cáncer de páncreas en estadio II, ubicado en la cabeza del páncreas. Era el 2 de julio de 2014 y yo tenía 54 años.

La experiencia me ayuda a elegir

Como había sobrevivido dos veces al cáncer (cáncer testicular en 1991; liposarcoma en 2010), esta noticia no me sorprendió, pero siempre es una experiencia impactante escuchar “usted tiene cáncer”. Mi experiencia previa con el cáncer y mi carrera profesional en investigación y desarrollo en el sector farmacéutico me proporcionaron algunos conocimientos sobre los próximos pasos a seguir.

Mi primera decisión fue encontrar un cirujano y determinar si yo reunía los requisitos para someterme a un procedimiento de Whipple. Sabía que solo un pequeño porcentaje de pacientes son aptos para este tipo de procedimiento, porque a menudo la enfermedad ha avanzado demasiado para cuando se diagnostica. Solicité el consejo de mis colegas farmacéuticos, y el mensaje fue coherente y claro: “No solo vas a querer un cirujano excelente, sino un cirujano que se especialice en cáncer de páncreas y que haya realizado cientos de procedimientos de Whipple”. Seleccioné la University of Pennsylvania (Filadelfia) para mi tratamiento: mis médicos eran el Dr. Jeff Drebin (ahora en Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Nueva York) como mi cirujano, la Dra. Ursina Teitelbaum como mi oncóloga, Trish Gambino como mi enfermera de enlace y el Dr. James Metz y Erin Davis para oncología radioterápica.

Tuve la suerte de que me diagnosticaran el cáncer temprano, de modo que reunía los requisitos para someterme al procedimiento de Whipple, pero nos enfrentamos a nuestra primera decisión de tratamiento importante: si debía o no participar en un ensayo clínico. Esta no es una decisión insignificante. Como paciente, no tengo apego hacia ninguna compañía ni institución médica en particular; lo que me motiva es encontrar la mejor opción médica para mí y mi familia. Pero ante una enfermedad como el cáncer de páncreas, donde las cifras de supervivencia son bastante deprimentes, estaba muy dispuesto a considerar ser muy agresivo en mi tratamiento. El Dr. Drebin sugirió que considerase un ensayo clínico patrocinado por Stand Up To Cancer, diseñado para evaluar el efecto de altas dosis de vitamina D administradas junto con la quimioterapia.

Las diferencias entre el tratamiento convencional y el ensayo clínico

Prácticamente para el paciente, había dos diferencias logísticas principales con respecto a los protocolos convencionales al participar en el ensayo. En primer lugar, la secuencia del tratamiento era diferente. El protocolo convencional en mi centro era someterse a cirugía seguida de ocho semanas de recuperación y luego quimioterapia. Sin embargo, el protocolo de investigación estaba diseñado como una ronda prequirúrgica (cuatro semanas) de quimioterapia seguida del procedimiento de Whipple, con su recuperación de ocho semanas. Después de la recuperación del procedimiento de Whipple, habría tres rondas adicionales de quimioterapia posteriores a la cirugía. (Nota: datos presentados recientemente sugieren que una ronda de quimioterapia antes de la cirugía puede ser beneficiosa).

En segundo lugar, había que hacer tres viajes por semana al hospital para una infusión de quimioterapia de Abraxane y gemcitabina, más tres infusiones de vitamina D. El protocolo convencional consta de un viaje al hospital para recibir la quimioterapia.

Varias “segundas opiniones” que recibí sugirieron no participar en el estudio, sino simplemente “extirpar el tumor” lo antes posible. Sin embargo, opté por participar en el estudio por tres razones:

1. Me pareció más lógico, dado el largo tiempo de recuperación de la cirugía, comenzar a atacar de inmediato cualquier cáncer que pudiera haberse propagado más allá del tumor. Esta opinión no tenía necesariamente respaldo científico, pero me pareció mejor.
2. Había datos probatorios tempranos, aunque lejos de tener significación estadística, que sugerían que la vitamina D podría en efecto estabilizar el tumor o incluso reducirlo.
3. Quería hacer una “cadena de favores”. Hay pocos datos disponibles sobre el cáncer de páncreas porque la extirpación del tumor es solo una opción viable para una cantidad muy reducida de pacientes. Creo que la ciencia en esta área necesita progresar y espero que los futuros pacientes puedan beneficiarse de cualquier conocimiento que se obtenga en el futuro.

Dados mis antecedentes médicos y mi deseo de ser agresivo, la Dra. Teitelbaum sugirió que siguiera con radiación adicional después de mis cuatro rondas de quimioterapia. Sin embargo, debido a mis tratamientos con radiación durante mis cánceres anteriores, necesitaba radiación que fuera muy dirigida. La University of Pennsylvania es líder en el tratamiento con haz de protones, y coordinamos con el equipo del Dr. Metz para realizar 28 tratamientos de radiación con haz de protones durante dos meses, más quimioterapia con Xeloda.

Cómo afrontar los efectos secundarios

Durante mi tratamiento, evité las náuseas que a menudo se experimentan durante la quimioterapia (aunque ahora tengo problemas con los paseos en bote en aguas agitadas). Sí tuve uñas excesivamente blandas y neuropatía en los pies y en las manos. Continué teniendo problemas gastrointestinales, que creo que serán parte de mi “nueva vida normal”.

También enfrenté una serie de efectos secundarios menos comunes, pero muy debilitantes, después de mis tratamientos. Hace poco celebré mi quinto aniversario y la Dra. Teitelbaum me dijo que no tengo cáncer, pero, al siguiente instante, agregó lo frustrante que han sido todos mis efectos secundarios para ella y mi equipo médico. Estos fueron algunos de los efectos secundarios que tuve:

• Sangrado interno abundante que dio lugar a muchas visitas a la sala de emergencias, transfusiones de sangre y hierro, y que finalmente resultó en una cirugía gastrointestinal más importante para solucionar el problema.
• Sufrí desnutrición y ascitis que resultaron en infusiones de nutrición parenteral total durante varios meses; esto hizo que perdiera más de 40 libras (18 kilos).
• Contraje una infección bacteriana, probablemente debido a la vía central de inserción periférica (vía PICC) para la alimentación con nutrición parenteral total.
• Me diagnosticaron herpes zóster (y sí, es tan doloroso como dicen todos).
• Me sometí a un procedimiento de derivación portosistémica intrahepática transyugular (TIPS), que se utiliza para reducir la hipertensión portal y sus complicaciones, especialmente las várices hemorrágicas. También me colocaron una pequeña malla de alambre (stent) en una vena hepática.

No sé si alguno de estos efectos secundarios o todos ellos están relacionados con mi tratamiento o con mi cáncer de páncreas. Pero como dice la vieja canción, el “hueso de la cadera está conectado al hueso del muslo y … ” Sin embargo, en el esquema general, estoy aquí y me encuentro bien.

Lecciones aprendidas del cáncer de páncreas

Lección n.º 1: El lado positivo para mí fue que me detectaron el cáncer temprano. Actúe. Todos estamos ocupados y es demasiado fácil evitar ver a un médico. ¡No espere! En mi caso, probablemente fue lo que marcó la diferencia entre el diagnóstico de cáncer en estadio IIB que recibí frente a algo mucho más avanzado.

Lección n.º 2: Haga su propia investigación. Obtenga múltiples opiniones y trabaje con el mejor equipo médico. Este puede ser un planteamiento difícil, especialmente si tiene que tratar con un equipo de médicos como en mi caso. Yo necesitaba un cirujano con mucha experiencia en la realización de procedimientos de Whipple. Necesitaba un oncólogo de radioterapia que estuviera “al día” en la amplia variedad de tratamientos disponibles. Necesitaba un oncólogo que respaldara mi plan y mi atención. Y, con la misma importancia, fueron necesarios un cuidador y un paciente activos para que todo funcionara. Un desafío clave de la lección n.º 2 es la complicada logística involucrada. La mayoría de las investigaciones y tratamientos de vanguardia generalmente se encuentran en redes de hospitales más grandes, a menudo ubicadas en ciudades importantes, lo que puede no ser conveniente ni viable para muchos pacientes. Debe estar preparado para desafiar el sistema y determinar una forma, si es posible, de recibir la mayor parte de sus tratamientos lo más cerca posible de su hogar. Como alternativa, explore todas las opciones, incluso la participación en ensayos clínicos, para tratar de reducir al mínimo los costos si debe buscar tratamiento lejos de casa.

Lección n.º 3: Busque la normalidad en todo momento. La experiencia está lejos de ser normal y pondrá estrés en todos los aspectos de su vida. Dese cuenta de lo que está sucediendo y adáptese lo mejor que pueda. Durante la quimioterapia, el paciente a menudo cae en un patrón: en mi caso, tratamiento el día 0, sentirme bien el día 1 pero mal los días 2 y 3, con energía reducida más adelante en la semana hasta que todo comenzara nuevamente la semana siguiente. Vivía en torno a estas tendencias, sabiendo que cualquier semana podría ser diferente. Otro aspecto para mantener mi normalidad era trabajar. Necesitaba la distracción mental de concentrarme en algo diferente de mi situación médica todo el tiempo. Cada persona es diferente, pero recuerde que es importante darse cuenta de sus limitaciones al tratar de alcanzar la “normalidad”.

Como el gran jugador de béisbol (y una máquina de crear frases célebres aún mayor) Yogi Berra dijo una vez: “¡Esto no se acaba hasta que se acaba!”. Nunca se han pronunciado palabras más verdaderas sobre la trayectoria de un paciente. Hay diagnóstico, tratamiento y recuperación. ¡Pero hay más! Escribo un blog llamado Through the Patient Lense (Desde la óptica del paciente), y en un artículo que escribí junto con Lori Abrams, analizamos la nueva fase de la atención médica, a la que llamamos “nueva normalidad”. Destacamos cómo cada uno de nosotros manejó sus propios diagnósticos, tratamientos y recuperación. Con todos los desafíos médicos, tuve la suerte de sobrevivir; y después de la recuperación, me encontré viviendo una nueva normalidad, un estilo de vida que se vio afectado desde el punto de vista médico de manera continua y que era diferente de mi vida anterior. Destacamos cómo cada uno manejamos nuestros propios diagnósticos, tratamientos y recuperación, ambos con desafíos médicos muy diferentes y afortunados de haber sobrevivido, pero explicamos que después de la recuperación cada uno de nosotros vivía una nueva normalidad, un estilo de vida que se vio afectado desde el punto de vista médico de manera continua y que era diferente de nuestras vidas anteriores.

Después de la quimioterapia y la radiación con haces de protones, mi plan requería tomografías cada tres meses durante los primeros dos años y cada seis meses de ahí en adelante. Estos fueron tiempos de ansiedad debido a las tomografías, mientras esperaba un resultado positivo o negativo de la evaluación. Pero, como me dijo una vez mi oncólogo, si mis problemas solo estuvieran relacionados con mi cáncer, sería mucho más fácil. Los últimos años no han visto más que sucesos inesperados, con 13 viajes a la sala de emergencias y algunos problemas de salud importantes que probablemente estén relacionados con el cáncer de páncreas. Mi cuerpo apenas ha tenido la oportunidad de recuperarse completamente antes de que se presente el próximo desafío.

Lección n.º 4: Amplifique la voz del paciente. Esto es muy importante para mí dada mi experiencia en investigación y desarrollo en el sector farmacéutico y mis experiencias como paciente. Participo en un Consejo de Pacientes de Oncología en GlaxoSmithKline para proporcionar información a los investigadores y profesionales médicos para integrar mejor las necesidades del paciente. También participo en el Consejo Asesor de Pacientes y Familiares de la University of Pennsylvania para proporcionar una perspectiva del paciente en la entrega de soluciones de atención médica y contribuir al recientemente formado Pancreatic Cancer Research Center en Penn. Asimismo colaboro con la Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). Es importante ayudar a otros pacientes y a futuros pacientes.

Lección n.º 5: El cuidador es muy importante. Es esencial contar con un excelente equipo médico que esté compuesto de médicos extraordinarios que tengan la confianza del paciente y el cuidador y que puedan colaborar sin problemas. Pero como he dicho a menudo, es el cuidador quien hace que todo funcione. En mi caso, mi esposa coordinó todo, y quiero decir absolutamente todo. Ella pudo mantener nuestro equilibrio, al menos en la medida en que esto fuera posible en esos tiempos difíciles. Ella me permitió concentrarme en tratar mi enfermedad. Estaré en deuda para siempre y he creado una larga lista de pagarés por eventos perdidos.

Por lo tanto, un brindis por todos los cuidadores y el apoyo que ofrecen; y un brindis por mis extraordinarios médicos y profesionales sanitarios que estuvieron tan concentrados y fueron tan agresivos como yo; y un brindis por todos aquellos pacientes que me permitieron pararme sobre sus hombros y sentir que mido 20 pies (6 metros) de alto; y, por último, un brindis por el sistema de atención médica y los milagros que hacen posibles todos los días. Esperemos que podamos hacer que estos milagros estén disponibles para todos a un costo más razonable con el tiempo.